Care socie, cari sociAlcune informazioni sulle attività previste per questo mese di luglio RICERCA DELL’UNIVERSITA’ DI FIRENZE 🎯 Partecipa a una ricerca dell’Università di Firenze!Stiamo cercando volontari tra i 18 e gli 85 anni per uno studio che indaga la relazione tra abilità numeriche e visuo-spaziali, e l’influenza di fattori genetici, esperienziali ed emotivi.💻 La … Leggi tutto
L’Università degli Studi di Firenze sta cercando volontari di età compresa tra 18 e 85 anni per partecipare ad uno studio di ricerca ONLINE! Persone che parlino italiano o inglese (madrelingua o fluenti) con ripetizioni CGG nel gene FMR1 sconosciute o rientranti nell’intervallo normale, nella zona grigia o nell’intervallo della premutazione (meno di 200 ripetizioni … Leggi tutto
Care socie, cari soci HOL4ALL Vogliamo informarvi che sono aperte le candidature alle sessioni Hol4All estate-inverno 2025. Hol4All è un’iniziativa di Fondazione Allianz Umanamente dedicata a famiglie con un figlio affetto da una sindrome rara o da disabilità complessa di età compresa tra i 5 e i 25 anni, che offre un’esperienza di vacanza arricchente … Leggi tutto
L’edizione 2025 della Summer School si tiene dal 28 giugno al 5 luglio, sul Monte Bondone. Organizzata in collaborazione con la Sezione Trentino Alto-Adige della nostra Associazione, si svolge in autogestione presso l’Hotel Europa, e sarà arricchita di tante attività. Scarica il programma completo. Per iscrizioni compilare questo modulo
Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Scarica il programma del workshop I soci intenzionati a partecipare a entrambe gli eventi potranno inviare una mail a info@xfragile.net entro il 16 giugno prossimo.
Care socie, cari soci Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Potete trovare la locandina e l’intero programma dell’evento sul nostro sito a questo link. Il giorno successivo, sabato 21 giugno, la nostra Associazione, nella stessa location, … Leggi tutto
Care socie, cari soci CAMPAGNA 5X1000 Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! Abbiamo pubblicato sui nostri social network Facebook, Instagram e LinkedIn, sul nostro canale YouTube e sul nostro sito il nuovo video, aiutaci a diffonderlo. Le malattie rare colpiscono in silenzio, lasciando chi ne … Leggi tutto
La dottoressa Alice Montanaro, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, nell’ambito del suo dottorato presso l’Università di Bari ha preparato un opuscolo dal titolo “Un approccio integrato alla salute per le persone con premutazione del gene FMR1”, il documento scaturisce dagli studi condotti in questi ultimi mesi dalla dottoressa e ha lo scopo di mettere a disposizione informazioni chiare … Leggi tutto
Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! https://xfragile.net/wp-content/uploads/2025/05/5x1000XFRA-25.mp4
Care socie, cari soci E’ in corso un nuovo anno di attività associativa, che abbiamo avuto il piacere di presentare alla nostra comunità in occasione della Assemblea dei soci, celebrata il 5 aprile 2025 in presenza a Milano e in remoto con chi non ha potuto raggiungerci. E’ stato un momento bello ed emozionante, come ogni … Leggi tutto
E’ possibile fare una donazione in memoria di Laura Pacini al seguente c/c intestato a Associazione Italiana Sindrome X Fragile IBAN IT 93H0103050241000063141996 Quanto raccolto verrà destinato a sostenere la ricerca in campo genetico Con grande dolore, la Prof.ssa Claudia Bagni ed i suoi collaboratori comunicano a tutti i membri dell’Associazione Italiana X Fragile la … Leggi tutto
L’assemblea nazionale dei soci si è tenuta sabato 5 aprile 2025 a Milano.Qui di seguito è possibile visionare i documenti di bilancio che sono stati approvati in assemblea BILANCIO Scarica il Consuntivo del 2024 Scarica il Preventivo 2025 PRESENTAZIONE ATTIVITA’ 2024-25 Scarica la Presentazione delle attività 2024-25
E’ possibile associarsi ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile compilando i moduli direttamente online. Possono associarsi, come specificato all’art. 3 dello Statuto, tutti coloro che hanno compiuto il 18° anno di età e condividono le finalità dell’associazione. E’ possibile aderire alla nostra Associazione compilando i moduli direttamente qui sul sito. E’ indispensabile leggere attentamente e compilare … Leggi tutto
Anche per l’anno scolastico 2024-25 Associazione Italiana Sindrome X Fragile rinnova il suo impegno per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. In forza dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito. SINDROME X FRAGILE: MODELLI E … Leggi tutto