Dicembre 2026 – I GIOCHI SONO UNA COSA SERIA

Abbiamo giocato insieme ogni mese per scoprire i progetti ma soprattutto gli obiettivi che la nostra Associazione persegue sia a livello locale che nazionale. Per i nostri ragazzi parole come cura, fiducia, sorriso, relazioni, futuro, qualità, autonomia, relazioni, sport, crescita, speranza sono mattoni fondamentali con cui costruire il proprio Futuro! Fai clic qui Se vuoi … Leggi tutto

Novembre 2026 – Sezione Puglia

CORPOSAMENTE ABILI “CORP-OSA-MENTE ABILI” è un progetto costruito nel marzo 2020 dalla Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Puglia insieme alla Dott.ssa Alice Montanaro, Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e psicologa dell’area clinica e neuropsicologica. Il percorso, partito online durante i mesi di lockdown, è poi ripreso a pieno regime ed è ancora attivo dopo 5 anni. L’obiettivo … Leggi tutto

Ottobre 2026 – Sezione Calabria

COSTRUIRE RELAZIONI Per l’ Associazione Calabria Sindrome X Fragile c’è una parola che guida ogni scelta, ogni attività, ogni incontro: Relazioni. Tramite le relazioni miriamo a creare spazi, momenti e opportunità in cui le persone con sindrome dell’X fragile possano costruire legami significativi, autentici e duraturi. Vogliamo promuovere una cultura dell’incontro che valorizzi le differenze, … Leggi tutto

Settembre 2026 – Sezione Campania

TANTI PROGETTI UN OBIETTIVO: QUALITA’ La visione e l’obiettivo che caratterizzano i progetti che l’ Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Campania ODV ETSsta portando avanti si possono riassumere con la parola QUALITÀ. Le famiglie e le persone con sindrome X Fragile sono troppo spesso di fronte a soluzioni preconfezionate, costrette ad accontentarsi o, nella … Leggi tutto

Luglio 2026 – Sezione Lazio

PROGETTARE FIDUCIA Genitori in campo è un progetto dell’ Associazione del Lazio Sindrome X-Fragile APS nato 6 anni fa. Promossa dall’Associazione del Lazio Sindrome X-Fragile APS Genitori in Campo vuole finanziare progetti individuali finalizzati all’inclusione del bambino/ragazzo/adulto con sindrome xfragile in ogni ambito da questo frequentato (scuola, sport, lavoro, tempo libero).  Ogni famiglia può presentare … Leggi tutto

Giugno 2026 – Sezione Umbria

SORRIDI CON IL PROGETTO ODONTOIATRIA SPECIALE Il progetto di “Odontoiatria Speciale” nasce presso l’Ospedale di Gubbio e Gualdo Tadino il 21/03/2018. E’ un’idea innovativa e di grande valore sociale, nata dalla collaborazione tra istituzioni sanitarie, operatori del settore ed l’ Associazione Sindrome X Fragile Sezione Umbria.  La sua finalità è quella di garantire cure odontoiatriche … Leggi tutto

Aprile 2026 – Sezione Toscana

CURA E BENESSERE AL CENTRO Uno degli obiettivi dell’Associazione Toscana Sindrome X Fragile è sostenere e accompagnare tutte le famiglie nel mettere al centro il benessere delle persone con Sindome x fragile. La cura non solo come atto terapeutico ma come un percorso fatto di diversi progetti e bandi per supportare le persone con la … Leggi tutto

Marzo 2026 – Sezione Liguria

PORTATORI DI TALEE Associazione Ligure Sindrome X Fragile collabora da sempre con altre realtà locali per creare progetti che favoriscano lo sviluppo personale, l’integrazione sociale e l’inserimento socio-occupazionale. Il progetto “Portatori di Talee”, nato dalla partnership con IKEA Genova, si integra nei progetti già in corso coinvolgendo i soci con Sindrome X-Fragile e i pazienti del … Leggi tutto

Febbraio 2026 – Sezione Piemonte

CRESCIAMO INSIEME CON I NOSTRI PROGETTI L’Associazione XFragile Piemonte da sempre lavora per costruire progetti che sono veri e propri percorsi di crescita che possano unire e creare relazioni tra le persone valorizzando le loro unicità e talenti.  Tra questi Oggi ti racconto di me, un progetto per dare voce ai ragazzi e alle ragazze dando … Leggi tutto

Newsletter 5 – 2025 – Attività di luglio

Care socie, cari sociAlcune informazioni sulle attività previste per questo mese di luglio RICERCA DELL’UNIVERSITA’ DI FIRENZE 🎯 Partecipa a una ricerca dell’Università di Firenze!Stiamo cercando volontari tra i 18 e gli 85 anni per uno studio che indaga la relazione tra abilità numeriche e visuo-spaziali, e l’influenza di fattori genetici, esperienziali ed emotivi.💻 La … Leggi tutto

Mente, genetica ed emozioni

L’Università degli Studi di Firenze sta cercando volontari di età compresa tra 18 e 85 anni per partecipare ad uno studio di ricerca ONLINE! Persone che parlino italiano o inglese (madrelingua o fluenti) con ripetizioni CGG nel gene FMR1 sconosciute o rientranti nell’intervallo normale, nella zona grigia o nell’intervallo della premutazione (meno di 200 ripetizioni … Leggi tutto

Newsletter 4 – 2025 Iniziative per l’estate

Care socie, cari soci HOL4ALL Vogliamo informarvi che sono aperte le candidature alle sessioni Hol4All estate-inverno 2025. Hol4All è un’iniziativa di Fondazione Allianz Umanamente dedicata a famiglie con un figlio affetto da una sindrome rara o da disabilità complessa di età compresa tra i 5 e i 25 anni, che offre un’esperienza di vacanza arricchente … Leggi tutto

SUMMER SCHOOL 2025

L’edizione 2025 della Summer School si tiene dal 28 giugno al 5 luglio, sul Monte Bondone.  Organizzata in collaborazione con la Sezione Trentino Alto-Adige della nostra Associazione, si svolge in autogestione presso l’Hotel Europa, e sarà arricchita di tante attività. Scarica il programma completo. Per iscrizioni compilare questo modulo

INTERNATIONAL WORKSHOP ON FRAGILE X SYNDROME

Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Scarica il programma del workshop I soci intenzionati a partecipare a entrambe gli eventi potranno inviare una mail a info@xfragile.net entro il 16 giugno prossimo.

Newsletter 3 – 2025 Novità di giugno

Care socie, cari soci Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Potete trovare la locandina e l’intero programma dell’evento sul nostro sito a questo link. Il giorno successivo, sabato 21 giugno, la nostra Associazione, nella stessa location, … Leggi tutto

Newsletter 2 – 2025 Novità di maggio

Care socie, cari soci CAMPAGNA 5X1000 Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! Abbiamo pubblicato sui nostri social network Facebook, Instagram e LinkedIn, sul nostro canale YouTube e sul nostro sito il nuovo video, aiutaci a diffonderlo. Le malattie rare colpiscono in silenzio, lasciando chi ne … Leggi tutto

GUIDA ALLA SALUTE DELLE PERSONE CON PREMUTAZIONE DEL GENE FMR1

La dottoressa Alice Montanaro, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, nell’ambito del suo dottorato presso l’Università di Bari ha preparato un opuscolo dal titolo “Un approccio integrato alla salute per le persone con premutazione del gene FMR1”, il documento scaturisce dagli studi condotti in questi ultimi mesi dalla dottoressa e ha lo scopo di mettere a disposizione informazioni chiare … Leggi tutto

CAMPAGNA 5X1000 2025

Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! https://xfragile.net/wp-content/uploads/2025/05/5x1000XFRA-25.mp4

Newsletter 1 – 2025 Attività del anno 2025

Care socie, cari soci E’ in corso un nuovo anno di attività associativa, che abbiamo avuto il piacere di presentare alla nostra comunità in occasione della Assemblea dei soci, celebrata il 5 aprile 2025 in presenza a Milano e in remoto con chi non ha potuto raggiungerci. E’ stato un momento bello ed emozionante, come ogni … Leggi tutto

Cordoglio per la scomparsa della dott.ssa Laura Pacini

E’ possibile fare una donazione in memoria di Laura Pacini al seguente c/c intestato a Associazione Italiana Sindrome X Fragile IBAN IT 93H0103050241000063141996 Quanto raccolto verrà destinato a sostenere la ricerca in campo genetico Con grande dolore, la Prof.ssa Claudia Bagni ed i suoi collaboratori comunicano a tutti i membri dell’Associazione Italiana X Fragile la … Leggi tutto

Assemblea dei soci 2025

L’assemblea nazionale dei soci si è tenuta sabato 5 aprile 2025 a Milano.Qui di seguito è possibile visionare i documenti di bilancio che sono stati approvati in assemblea BILANCIO Scarica il Consuntivo del 2024 Scarica il Preventivo  2025 PRESENTAZIONE ATTIVITA’ 2024-25 Scarica la Presentazione delle attività 2024-25

CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2025

E’ possibile associarsi ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile compilando i moduli direttamente online. Possono associarsi, come specificato all’art. 3  dello Statuto,  tutti coloro che hanno compiuto il 18° anno di età e condividono le finalità dell’associazione. E’ possibile aderire alla nostra Associazione compilando i moduli direttamente qui sul sito. E’ indispensabile leggere attentamente e compilare … Leggi tutto

FORMAZIONE X INCLUSIONE EDIZIONE 2024-25

Anche per l’anno scolastico 2024-25 Associazione Italiana Sindrome X Fragile rinnova il suo impegno per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. In forza dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito. SINDROME X FRAGILE: MODELLI E … Leggi tutto