X FRAGILE FEMMINILE SINGOLARE

Week end di amicizia in tutte le sfumature del rosa Dal 15 al 17 dicembre 2023 si svolge il primo fine settimana dedicato interamente alla femmine con Sindrome X Fragile e/o premutazione. La location è un agriturismo molto particolare in provincia di Viterbo, La Romanella. Si inizia venerdì 15 dicembre con arrivo entro le ore … Leggi tutto

Assemblea ordinaria dei soci 2022

L’Assemblea ordinaria dei soci si è tenuta in seconda convocazione domenica 3 aprile 2022 dalla 10.00 alle 13.00, presso il Circolo Sottufficiali Marina Militare in viale Tor di Quinto 111 a Roma. L’Assemblea si è svolta anche a distanza tramite la piattaforma di web conference Zoom. Ordine del Giorno Verifica poteri di voto Approvazione bilancio … Leggi tutto

Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci – maggio 2021

L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci è convocata il 30 maggio 2021 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 31 maggio 2021 alle ore 16:30 in seconda convocazione : Verifica poteri di voto Analisi e votazione per approvazione modifiche statutarie per variazione forma giuridica in Associazione di Promozione Sociale (APS) Analisi e votazione per … Leggi tutto

Assemblea dei soci per consuntivo 2020

È convocata a norma di Statuto per il giorno 10 aprile 2021 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 11 aprile 2021 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: Verifica dei poteri … Leggi tutto

Giornata delle Malattie Rare 2021

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video è visibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.

Giornata Europea per la Sindrome X Fragile – tutti gli eventi

XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto

Assemblea ordinaria dei soci 2020

L’assemblea ordinaria dei soci è convocata in prima convocazione sabato 18 luglio alle ore 23.00 e in seconda convocazione domenica 19 luglio 2020 dalle ore 10.00 alle ore 12.00. L’assemblea si terrà in modalità on line, attraverso la piattaforma di web conference Zoom, in considerazione delle restrizioni ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria. Possono partecipare … Leggi tutto

Rare Disease Day 2020

Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”. Eventi … Leggi tutto

Fare CASA… non a caso

La neonata associazione La Sfida di Mantova organizza nei mesi di ottobre e novembre 2019 quatto incontri sull’abitare indipendente I concetti fondanti dell’associazione La Sfida sono diritti – autodeterminazione – vita indipendente. La condivisione di questi principi haportato un gruppo di famiglie con figli adulti con disabilità intellettive, fisiche e mentali, a costituirsi in associazione. … Leggi tutto

Storie di diritti e di condivisione in una città sempre più ricettiva

Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto

Le persone con disabilità tra diritto e possibilità: la Summer School 2019

Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto

Ci sono anche io! – Fratelli e sorelle di persone con X Fragile

«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna

In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”

19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders

Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto

Incontro di Milano

Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare allo Statuto nazionale e agli Statuti delle Sezioni per adeguare il testo alle indicazioni della … Leggi tutto

VedoCurriculum premiato

Il progetto VedoCurriculum vince il premio della giuria della V° edizione del Premio OMAR sulla Comunicazione sulle Malattie Rare e i Tumori rari.
Il 27 marzo 2018 si è tenuta a Roma, alle 18, la cerimonia di premiazione del concorso indetto dall’Osservatorio sulle Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità.

Tre giorni dedicati al 25° della nostra Associazione

Due importanti appuntamenti a Padova sono in programma dal 17 al 19 maggio, per tre giorni si parlerà di Sindrome X Fragile e sindromi correlate presso l’ Aula Magna di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Il 17 e il 18 maggio si svolgerà un importante convegno internazionale rivolto a clinici e ricercatori, dal titolo “Lo spettro … Leggi tutto

Siamo rete sociale!

La sfida di superare gli specialismi per promuovere l’Appartenenza: l’esperienza dei gruppi A.M.A. della Associazione Italiana Sindrome X Fragile L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sarà presente alla undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si terrà al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 … Leggi tutto

Webinar “La forza della fragilità”, 10 ottobre

Il 10 ottobre 2017  è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile In occasione della giornata europea del 10 ottobre, il Centro Studi Erickson, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, organizza un webinar per superare i pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome del cromosoma X Fragile e riflettere su come valorizzare le … Leggi tutto

Assemblea annuale dei soci 2017

L’ assemblea annuale dei soci si è svolta a Roma il 29 aprile 2017 dalle ore 9.00 presso il Roma Scout Center. Nel corso dell’ Assemblea sono stati approvati i bilanci consuntivo 2016 e preventivo 2017. Si sono svolte le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo, del collegio dei Probi Viri e del collegio dei Revisori … Leggi tutto

Firenze, 12 novembre 2016

X fragile inedito Oltre la diagnosi la vita. Autentica Giornata di studio e approfondimento 12 novembre 2016 Università degli Studi di Firenze via Laura 48       In collaborazione con   PROGRAMMA 9.00-9.15      Registrazione partecipanti 9.15-9.40      Apertura dell’incontro  prof. Gianfranco Bandini, Presidente della Scuola di Studi Umanistici e della Formazione prof.ssa Tamara Zappaterra, … Leggi tutto

Bolzano 8-9 ottobre 2016

Conoscere e vivere l’x fragile Kolpinghaus largo Adolph Kolping 3, Bolzano Il convegno, da tempo previsto e organizzato da Luigina Galler, è una vera e propria immersione nei temi dell’x fragile. I relatori sono di fama nazionale e internazionale. I temi sono rilevanti: dopo e durante noi, vita autonoma, la Rete Multidisciplinare X Fragile di … Leggi tutto