ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDORME X FRAGILE APS Ai sensi dell’art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 (“Codice in materia di protezione dei dati personali”) e degli artt. 13 e 14 del regolamento UE 2016/679 in materia di protezione dei dati personali (“GDPR”) e del d.lgs. 101/2018 (Disposizioni per l’adeguamento della normativa nazionale alle disposizioni del regolamento (UE) … Leggi tutto
Il concorso “Contesti di classe” promuove l’inclusione scolastica e i progetti di qualità in collaborazione con Edizioni Erickson.Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più … Leggi tutto
XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto
Newsletter 2 Incontro delle Sezioni e dei Gruppi territoriali Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto
Comunicati Stampa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile a cura dell’ Ufficio Stampa – ufficiostampa@xfragile.net 24 marzo 2020 Covid 19 3 dicembre 2019 Costituzione della sezione Campania 9 luglio 2019 Chiusura Summer School 19 21 giugno 2019 Summer School 19 27 gennaio 2019 Giorno della memoria 2019 14 dicembre 2018 Dicembre 2018 – la sindrome x … Leggi tutto
Newsletter – 8 giugno 2017 La Sindrome X Fragile protagonista di interessanti approfondimenti sul supplemento della importante rivista Pediatrics del mese di giugno 2017. Dalle caratteristiche della sindrome a quelle dei premutati, dallo screening alla prospettive di cura: un utile punto sulla ricerca sulla sindrome che guarda al futuro: 8 interessantissimi papers dedicati alla nostra … Leggi tutto
Cercasi artisti per il nuovo Calendario Visto il successo dell’edizione 2017 riproponiamo ai bambini, bambine, ragazzi e ragazze, amici e amiche, sorelle e fratelli, mamme e papà, zii e nonni della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno di inviarci le loro bellissime opere per la realizzazione del calendario 2018. Questo nuovo calendario avrà come … Leggi tutto
Newsletter – 24 maggio 2017 Convegno “Verso l’Autonomia”, Viterbo, 22 maggio 2017 Un pomeriggio ricco di spunti interessanti quello che si è tenuto a Viterbo il 22 maggio 2017, presso palazzo Brugiotti, dove l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato un convegno dal titolo “Ve.La: Verso l’Autonomia” per parlare di persone giovani e adulte con … Leggi tutto
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, education
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Autore: Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, … Leggi tutto