x fragile De amicitia Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti … Leggi tutto
Newsletter – 27 febbraio 2017 Rinnovo quota associativa Vi ricordiamo che entro il 31 marzo è necessario rinnovare la quota associativa per l’anno 2017 il cui importo annuale è fissato anche per quest’anno a 30 euro. I soci dell’Associazione Italiana possono effettuare il versamento tramite conto corrente bancario oppure postale e da quest’anno anche on-line tramite … Leggi tutto
Fragile: Handle with care: understanding fragile X syndrome Braden Marcia Published by Spectra Pub. Co, 2000 This is an exceptional book written by a master in the field of special education and behavioural psychology
Fragile X Fragile Hope: Finding Joy In Parenting A Child with Special Needs Elizabeth Griffin This is a publication by Elizabeth Griffin, who has a son with fragile X and autism. Many negative aspects of the journey from diagnosis to acceptance, such as chronic stress, sleep deprivation and the hurtful lack of awareness exhibited by … Leggi tutto
Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Autore: Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, … Leggi tutto
The Broken Toy Marilyn Morgan This short book tells the story of a mother’s fight to gain the best for her son with fx. Dan was born in 1977 and the book takes us through the various stages of his life and an honest picture at the end of a young man who has achieved … Leggi tutto
L’ assemblea annuale dei soci si è svolta a Roma il 29 aprile 2017 dalle ore 9.00 presso il Roma Scout Center. Nel corso dell’ Assemblea sono stati approvati i bilanci consuntivo 2016 e preventivo 2017. Si sono svolte le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo, del collegio dei Probi Viri e del collegio dei Revisori … Leggi tutto
Il 9 gennaio 2017 ha avuto inizio una borsa di studio semestrale cofinanziata dalla nostra Associazione e dalle sezioni Lazio e Toscana destinata alla ricercatrice Laura D’Andrea del Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione dell’Università Tor Vergata di Roma. L’importo della borsa di studio è di 8000 euro per sei mesi. E’ in corso la raccolta … Leggi tutto
Si è svolto dal 4 al 6 novembre l’annuale meeting dell’ European Fragile X Network, rete delle associazioni X-fragile europee. Il programma 4-6 novembre 2016 Chairs Eva Bryld, Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark, Becky Hardiman, The UK Fragile X Society, Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Location Copenhagen City Hall City Hall … Leggi tutto
E’ pronto il nostro Bilancio sociale per l’anno 2015. la nostra identità, il nostro assetto istituzionale e organizzativo, e nostre attività, i nostri portatori di interesse…. leggete tutto!
Concorso a premi per le scuole su progetti di inclusione scolastica progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico … Leggi tutto
Premessa alla lettura delle Schede Normative redatte dall’ avv. Salvaore Nocera
Come si ottiene la certificazione di disabilità e quali diritti ne derivano
Breve storia normativa dell’inclusione scolastica e descrizione del processo inclusivo
Le figure coinvolte e le occasioni principali del processo di inclusione
Le garanzie di integrazione dei minori nella fascia di eta da 0 a 3 anni
Le garanzie di inserimento nelle scuole dell’infanzia comunali, paritarie e private
Il diritto di iniziare la scuola dell’obligo senza ritardi
Aspetti normativi dell’inclusione nella scuola media inferiore
Le norme per l’inclusione scolastica nelle scuole secondarie di secondo grado
Quali diritti per la frequenza di corsi di formazione professionale
Forme di inclusione e diritto allo studio universitario per studenti con disabilità
Il lavoro e la normativa sull’inserimento delle persone con disabilità
Le misure di sostegno alla persona con disabilità in età adulta
Normativa riguardante l’assistenza sanitaria
Panoramica delle principali norme relative ai diritti economici
Si accennerà ad un gruppo di diritti diversi tendenti a garantire la più ampia partecipazione possibile delle persone con disabilità alla vita politica economica e sociale come espressamente stabilità dall’art. 3 comma 2 della Costituzione. ACQUISTO AUSILI TECNOLOGICI E INFORMATICI La l. n° 104/1992 all’art. 34 garantisce l’assegnazione gratuita o con piccoli ticket di protesi … Leggi tutto
Strumenti per progettare una vita indipendente
X fragile inedito Oltre la diagnosi la vita. Autentica Giornata di studio e approfondimento 12 novembre 2016 Università degli Studi di Firenze via Laura 48 In collaborazione con PROGRAMMA 9.00-9.15 Registrazione partecipanti 9.15-9.40 Apertura dell’incontro prof. Gianfranco Bandini, Presidente della Scuola di Studi Umanistici e della Formazione prof.ssa Tamara Zappaterra, … Leggi tutto
Conoscere e vivere l’x fragile Kolpinghaus largo Adolph Kolping 3, Bolzano Il convegno, da tempo previsto e organizzato da Luigina Galler, è una vera e propria immersione nei temi dell’x fragile. I relatori sono di fama nazionale e internazionale. I temi sono rilevanti: dopo e durante noi, vita autonoma, la Rete Multidisciplinare X Fragile di … Leggi tutto
A settembre riprendono gli incontri del percorso BXProgetti, ecco il calendario dei prossimi incontri con tutte le informazioni necessarie Calendario settembre 2016 Campania sabato 17 settembre ore 9.30 Aula Consiliare Comune di Gricignano di Aversa, piazza Municipio Facilitatore prof.ssa Maura Striano Referente Errico della Gatta erricodellagatta@virgilio.it 3337567380 Lazio sabato 17 settembre ore 9.30 Università … Leggi tutto
Da grande farò il mostro o l’elefante di Serena Cecconi
Tre figlie, due di loro sono come sfere di cristallo nel “campo da bocce” della società odierna.
Pareri medici privi di fondamento ne hanno ritardato la diagnosi fino al giorno in cui, per intuizione della loro mamma, è stato possibile dare il nome alla leggera e fragile consistenza del DNA: Sindrome X Fragile.
La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo Hellen Keller La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro … Leggi tutto
Artisti Cercasi per un Calendario Sono tanti i ragazzi e le ragazze della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno e realizzano bellissime opere. Per questo motivo abbiamo chiesto la loro collaborazione per realizzare il calendario 2017. Sono state raccolte molte bellissime opere, il calendario è ora in fase di realizzazione. Per maggiori informazioni … Leggi tutto
X Fragile… Il «Filo di Arianna» e i labirinti Una ricerca-formazione-azione tra sinergie scientifiche e buone pratiche di Neuroscienze, Psicologia Clinica e Pedagogia Speciale Nicola Cuomo , Gianni Biondi , Giorgio Albertini Edizioni ETS Collana Emozione di conoscere (4)
La gioia ha i piedi scalzi Autori: Giacomo De Nuccio, Nicoletta Prandoni e Fabio Scarso Edizioni ETS, Pisa, 2014 Due linguaggi diversi per raccontare, in modo piacevole e non accademico, anche un singolare viaggio all’interno di realtà per lo più faticose eppure affrontate con semplicità sorridente. Una straordinaria avventura vissuta e immaginata.
La gioia di spendere Un progetto di educazione all’autonomia ideato e realizzato da Patrizia Pancera Il filmato mostra come organizzare il percorso di apprendimento dell’uso del denaro di un giovane ragazzo x fragile accompagnato dalla sua educatrice. Gli strumenti, le tecniche, i suggerimenti e i trucchi per arrivare con serenità a usare il denaro per … Leggi tutto
La Sindrome ‘X Fragile’. Una malattia da conoscere La Sindrome si racconta in un cd-rom Con il contributo della Fondazione della Comunità della Provincia di Mantova ONLUS, l’associazione ha portato a termine il progetto “La Sindrome X Fragile. Una malattia da conoscere”. Con una struttura di facile consultazione, vengono presentate in alternanza documentazioni e testimonianze … Leggi tutto
Bisogno di amare e di essere amatiTenerezza, vicinanza e intimità Video completo del convegno omonimo organizzato nel gennaio 2013 in collaborazione con lo Sportello delle Malattie Rare della Fondazione Policlinico di Milano e il Forum della Solidarietà. Con la partecipazione di Associazione Genitori di Persone con sindrome di Down e Associazione Famiglie Sindrome di Williams. … Leggi tutto
La sindrome di X Fragile: Una guida operativa Suzanne Saunders Edizione italiana a cura di Renzo Vianello Edizioni Junior Giugno 2004 Collana: Disabilità trattamento integrazione Questa guida operativa presenta le ricerche scientifiche più recenti sull’argomento e informazioni e riflessioni da parte di insegnanti che hanno sperimentato direttamente gli strumenti più utili per educare bambini affetti dalla … Leggi tutto
Il Posto di GiacomoGiacomo De Nuccio Erickson Live “Ho iniziato a comunicare scrivendo per necessità, a risolvere attraverso la parola scritta alcuni tra i molteplici problemi legati all’assenza (o quasi) di un linguaggio funzionale e ho scoperto che scrivere mi piace. Mi piace appuntare i pensieri, tradurre emozioni, sentimenti, sogni in linguaggio comprensibile, cercare di … Leggi tutto
Convegno di restituzione del progetto Il convegno di restituzione del progetto “Le buone X prassi per le famiglie”, che ha impegnato l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus nel corso del 2015, si è svolge a Rimini, il 12 dicembre 2015. Il convegno ha lo scopo di divulgare i risultati di un intero anno di lavoro, che … Leggi tutto
Progetto di Azione, Informazione, Formazione e Confronto per la valorizzazione delle competenze educative dei genitori e degli educatori di persone con sindrome X Fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Un progetto di vita in cui tutti gli attori educativi, in una dinamica di confronto e ascolto reciproco, mettano in atto, ciascuno per il proprio … Leggi tutto
Un leone in gabbia L’incredibile ma vera storia di Alberto Alberto Palentini, Pietro Lombardo Immaginate di essere in una stanza buia dove nessuno vi può vedere né sentire. Il battito del cuore è come un pendolo sospeso. Il tempo si è fermato, eppure lo vedete scorrere davanti a voi senza poterlo afferrare. Sapete amare, soffrire … Leggi tutto