x fragile ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDORME X FRAGILE APS Ai sensi dell’art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 (“Codice in materia di protezione dei dati personali”) e degli artt. 13 e 14 del regolamento UE 2016/679 in materia di protezione dei dati personali (“GDPR”) e del d.lgs. 101/2018 (Disposizioni per l’adeguamento della normativa nazionale alle disposizioni del regolamento (UE) … Leggi tutto
La Sindrome X Fragile al femminile è stata descritta fin dal 1943, e da sempre è stata oggetto di attenzione nella nostra Associazione. Recentemente è stato creato un gruppo di lavoro specifico, di cui fanno parte famiglie e ragazze con Sindrome X Fragile. Per supportare al meglio il lavoro di questo gruppo, proponiamo un questionario … Leggi tutto
Inizia la Summer School 2024 della nostra Associazione!Siamo grati alla nostra Sezione del Trentino Alto Adige per l’organizzazione di un evento imperdibile per la nostra comunità, che quest’anno si realizza sul Monte Bondone, a due passi dalla splendida città di Trento. Qui sotto è possibile trovare il programma dettagliato. Oltre ad alcuni momenti di formazione, … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Autore: Alice Montanaro Edizioni: Edra, 2024 L’elaborato descrive il progetto “Corp-Osa-Mente abili”, intervento cognitivo-comportamentale neuropsicologico integrato di gruppo, destinato a giovani adulti con Sindrome X Fragile e scaturito da un progetto della Sezione Puglia di Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con la dottoressa Alice Montanaro, dottoranda di ricerca presso l’Università degli Studi … Leggi tutto
Aula Magna Paolo Larizza UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PERUGIA Sabato 18 maggio 2024 – ore 9:00 – 12.30 Obiettivi del convegno: L’Associazione X Fragile punta a diffondere ai futuri professionisti della salute la conoscenza dell’X Fragile come sindrome dal punto di vista pedagogico, scientifico e clinico, presentando inoltre le iniziative attuali e nuovi modelli assistenziali … Leggi tutto
Un aiuto concreto per i diritti di ciascuno di noi! Da sempre le persone con disabilità e le loro famiglie sono alle prese quotidianamente con questioni legate ai propri diritti molto spesso negati o sottovalutati. La nostra Associazione ha per questo deciso di aprire uno sportello che offra una consulenza legale stragiudiziale in materia di … Leggi tutto
Gallarate, sabato 18 maggio 2024 Se alzi un muro pensa a cosa lasci fuori Italo Calvino – Il Barone rampante Viene spontaneo chiedersi cosa o chi viene lasciato fuori e chi è dentro il muro: chi sono i “recintati” esclusi, e chi, invece, sono coloro che recingono. Costruire muri un atto del non volere o … Leggi tutto
Un pensiero che fa la differenza Nessun uomo è inutile se allevia il peso di qualcun altroMahatma Gandhi Le bomboniere solidali sono un modo particolarmente significativo per celebrare il tuo evento. Scegliendo la nostra bomboniera solidale potrai sostenere una causa importante e fare la differenza nella vita delle persone che vivono ogni giorno la Sindrome … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 13 aprile 2024 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 14 aprile 2024 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea ordinaria e straordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online. Di seguito saranno pubblicati la Convocazione, la bozza di Statuto con le … Leggi tutto
La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante dell’anno per più di 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rare e per le loro famiglie. Negli anni non bisestili la Giornata si celebra per convenzione il 28 febbraio mentre negli anni bisestili come il 2024, la Giornata viene … Leggi tutto
Week end di amicizia in tutte le sfumature del rosa Dal 15 al 17 dicembre 2023 si svolge il primo fine settimana dedicato interamente alla femmine con Sindrome X Fragile e/o premutazione. La location è un agriturismo molto particolare in provincia di Viterbo, La Romanella. Si inizia venerdì 15 dicembre con arrivo entro le ore … Leggi tutto
L’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci si rinnova anche per l’anno scolastico 2023-2024. In forza del nostro accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito. IN VIAGGIO SULLA STRADA X – LA SINDROME X … Leggi tutto
CHE COS’E’? Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di reale e genuina crescita per persone con sindrome x fragile. Il concorso “Contesti di classe”, organizzato per la prima volta per l’anno scolastico 2016-17 e da quest’anno … Leggi tutto
Il concorso “Contesti di classe” promuove l’inclusione scolastica e i progetti di qualità in collaborazione con Edizioni Erickson.Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più … Leggi tutto
CHE COS’E’? Il progetto Erasmus+ presentato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile prevede l’assegnazione di borse di mobilità per la realizzazione di tirocini formativi e lavorativi sull’isola di Malta a ragazzi e ragazze con sindrome x fragile o altre condizioni causa di disabilità intellettiva che hanno terminato il quinto anno di scuola superiore. Il progetto è … Leggi tutto
La nostra Associazione organizza durante l’estate un seminario residenziale dedicato alle famiglie di persone con Sindrome X Fragile durante la quale vengono approntati seminari con esperti, gite e svaghi, intrattenimento per i bambini, per i giovani e anche per i genitori. Le prime tre edizioni, dal 2017 al 2019, si sono tenute a Viterbo. Nel … Leggi tutto
SUMMER SCHOOL 2023 Dal 1° all’8 luglio si è tenuta in Valle Isarco (Trentino Alto-Adige) la Summer School 2023,una settimana di vacanza per famiglie presso un hotel in autogestione. Hanno partecipato nostre famiglie che hanno condiviso per otto giorni pranzi, cene, tempo libero,gite, divertimenti e tanta allegria. Ci auguriamo che nel futuro questo evento possadiventare … Leggi tutto
Il 9 giugno prossimo saranno passati trent’anni dalla costituzione dellanostra Associazione. Da quei giorni, anche se non possiamo considerarlitanto lontani, tante cose sono cambiate, tanti passi avanti sono stati fatti. Ainizio anno, con il Calendario 2023, abbiamo messo in evidenza le sfide e leconquiste che ogni giorno voi famiglie affrontate. Oggi vogliamo accendereuna luce sulle … Leggi tutto
L’assemblea ordinaria dei soci si terrà in prima convocazioine sabato 15 aprile 2023 e in seconda convocazione domenica 16 aprile 2023 a Roma presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli in via Francesco Vito 1, aula 201, edificio di Economia dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Ordine del Giorno Sabato 15/4 dalle ore 9.00 alle ore … Leggi tutto
Buon anno …. Inauguriamo questo 2023 con l’attivazione delle attività illustrate qui di seguito FORMAZIONE X INCLUSIONE – Prosegue l’impegno della nostra Associazione verso la formazione dei docenti. Forti dell’accreditamento al Miur, questo inizio anno proponiamo il corso “La Sindrome X Fragile vi (in)forma – Corso di ‘aggiorna-menti’ dal pianeta X” che avrà inizio il … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è impegnata da oltre tre anni in progetti di tirocinio formativo all’estero finanziati tramite fondi ERASMUS +. In una ottica di messa in comune di opportunità, desideriamo estendere questa possibilità ad altre associazioni di persone con disabilità intellettiva derivante da malattia rara. Siamo riusciti a rendere questi fondi strutturali, in modo che … Leggi tutto
Anche in questo anno scolastico la nostra Associazone si impegna a favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Attraverso il suo accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito e che riguardano l’anno scolastico 2022-2023. LA … Leggi tutto
La nostra nostra Associazione è da sempre impegnata a favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Questo impegno, nel 2020, è valso l’accreditamento presso il Ministero dell’Istruzione come Ente di formazione su tutto il territorio nazionale. Questo ci dà la possibilità di organizzare corsi di formazione per insegnanti, personale ATA e personale educativo di … Leggi tutto
15 novembre 2022 – Trent’anni di sfide e di conquiste Buongiorno La nostra Associazione è stata fondata da un gruppo di famiglie il 9 giugno 1993, si avvicina dunque un importante traguardo: trent’anni di attività! La nostra storia era già iniziata nel 1943, quando venne fatta la prima descrizione di questa condizione, ed è continuata … Leggi tutto
Napoli, 26 novembre 2022Aula Scienze BiotecnologicheUniversità Federico IIvia Tommaso De Amicis 95 Il convegno è stato realizzato con Il Patrocinio del Comune di Napoli La collaborazione di Corso accreditato MIUR codice identificativo 77756 Il convegno è aperto a tutti ma è indispensabile la prenotazione del posto a questo link PROGRAMMA ore 10:00 Saluti istituzionaliAssociazione Italiana … Leggi tutto
Passare mesi a compilare richieste di invalidità e di altri mille permessi e accettare controlli su controlli per vedere se hai davvero diritto a qualche forma di beneficio. Dover trovare modi diversi di comunicare con tuo figlio e imparare a interpretare il suo linguaggio senza far caso al fatto che le persone intorno a te … Leggi tutto
1943 – prima descrizione della sindrome x fragile 1969 – prima osservazione del sito fragile sul cromosoma x: la condizione prende il nome di “sindrome x fragile” 1991 – isolamento del gene FMR1 1993 – Costituzione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile 1999 – nasce la Sezione Liguria 2001 – trasformazione in ONLUS 2004 – prima … Leggi tutto
5 ottobre 2022 – Nuova edizione del concorso Contesti di classe Care socie, cari soci, l’anno scolastico è già iniziato e come ogni anno Associazione Italiana Sindrome X Fragile rimane al fianco dei nostri studenti per contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita, promuovendo l’inclusione, lo scambio e il dialogo. Nell’ultima edizione, … Leggi tutto
In occasione della Giornata della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2022 (XX), è stato realizzato un video – in collaborazione con la Sezione Puglia della nostra Associazione – dalla dottoressa Alice Montanaro insieme ai ragazzi del progetto CorposamenteAbili e PierX
Tutti gli eventi organizzati per la Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile in Italia e in altri paesi INTERVISTE Intervista con Viviana Scannicchio sulla web radio Radio Godot Intervista a Radio24 con Viviana Scannicchio e il dottor Gioacchino Scarano ARTICOLI SULLA STAMPA Invisibili del Corriere della Sera – Un fumetto per la Giornata della … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata fondata il 9 giugno 1993. In questi trent’anni le nostre famiglie hanno affrontato tante difficoltà e le hanno superate ma ci attendono ancora tante sfide… Le 30 sfide che un genitore deve fronteggiare nel crescere un figlio con Sindrome X Fragile Dover spiegare lo strano comportamento di tuo … Leggi tutto
La scuola rappresenta un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, e per questo motivo rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si … Leggi tutto
La scuola rappresenta un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, e per questo motivo rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci.Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si … Leggi tutto
Grazie alla nostra attivissima socia Sabrina Pinto abbiamo ancora la possibilità di partecipare ad alcuni shooting fotografici con i nostri bambini come modelli con il progetto Modello per un Giorno! Questa volta potranno partecipare anche le bambine che poseranno per il brand Fun&Fun. I maschietti parteciperanno con il brand Siviglia. Qui di seguito trovate i … Leggi tutto
L’Assemblea ordinaria dei soci si è tenuta in seconda convocazione domenica 3 aprile 2022 dalla 10.00 alle 13.00, presso il Circolo Sottufficiali Marina Militare in viale Tor di Quinto 111 a Roma. L’Assemblea si è svolta anche a distanza tramite la piattaforma di web conference Zoom. Ordine del Giorno Verifica poteri di voto Approvazione bilancio … Leggi tutto
Buongiorno L’Assemblea ordinaria dei soci è convocata il 2 aprile 2022 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 3 aprile 2022 alle ore 10.00 in seconda convocazione a Roma in luogo ancora da definire in zona Tor di Quinto. Seguirà formale convocazione con indicazioni dettagliate. Sarà possibile in ogni caso partecipare all’assemblea anche in … Leggi tutto
Buongiorno Venerdì 18 febbraio prossimo, dalle 9.30 alle 13.30 si terrà, on line sulla piattaforma Zoom, nella forma di un webinar, il convegno “Mettici una X – Sindrome X Fragile. Disabilità e diritto al lavoro” che rappresenta il momento culminante del progetto “Mettici una X”, realizzato in collaborazione con ARS, Associazione per la Ricerca Sociale … Leggi tutto
Si riaprono le iscrizioni per partecipare a un tirocinio all’estero di un mese sull’Isola di Malta grazie ai finanziamenti di Erasmus+. Un mese di lavoro presso strutture alberghiere dell’Isola con la supervisione di educatori specializzati.
Il convegno si tiene on line nella forma di un webinar, in occasione del Rare Disease Day 2022, il 18 febbraio 2022 dalle 9.30 alle 13.30. Sarà presentato il rapporto elaborato da ARS, Associazione per la Ricerca Sociale, Milano, sui bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi … Leggi tutto
A supporto della diffusione e dell’approfondimento della conoscenza sulla sindrome x fragile, Associaziona Italiana Sindrome X Fragile ha deciso di attivare un premio di laurea destinato a premiare i migliori elaborati che tematizzino la FXS sia sotto il profilo della ricerca scientifica che pedagogico-educativa. Il premio di laurea è stato attivato anche grazie a una … Leggi tutto
Buon anno! Associazione Italiana Sindrome X Fragile inaugura questo 2022 con l’attivazione di nuovi importantissimi progetti.Come prima cosa, grazie ad una convenzione con l’U.O.C. di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, siamo in grado di attivare almeno due differenti, ma integrate, linee progettuali. La prima, è l’attivazione di un Centro Clinico dedicato … Leggi tutto
Lara UsberghiIllustrazioni di Francesca Bernini Edizioni Erickson Live Il maialino Leopoldo vive felice con la sua famiglia alla fattoria ma la sua inarrestabile curiosità finisce per condulro molto lontano! Come affronterà un ambiente così estraneo? E la sua famiglia, potrà mai accettare di fare a meno di lui? Il racconto nasce dall’esperienza della mamma di … Leggi tutto
Gentilissimi soci Il Natale è la festa nella quale ci si riunisce e ci si stringe intorno ai propri affetti. Ancora di più in questi tempi difficili diventa importante essere parte di una comunità e sentirsi vicini gli uni gli altri e allora facciamo a tutta la nostra Associazione i più cari auguri perché si … Leggi tutto
Gentilissimi soci abbiamo il piacere di comunicarVi che è stato stipulato in data 7/12/2021 l’accordo tra la nostra Associazione e Andel – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro, associazione no profit che opera esclusivamente nel settore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. A questo link potete trovare maggiori informazioni.Questa collaborazione promuoverà e opererà a favore dell’inclusione lavorativa di … Leggi tutto
Dicembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Scadenza dell’iscrizione alla nuova edizione del concorso Contesti di classe ediz. 2021/22
Inizia oggi pomeriggio il meeting annuale del Network Europeo che proprio in questa occasione si trasforma in un’associazioiine vera e propria che prende il nome di Fragile X International – FXI e avrà sede legale in Belgio. Ecco l’agenda della tre giorni, dal 5 al 7 novembre 2021, che si terrà in presenza a Breslavia … Leggi tutto
Più forti dell’X Fragile Come ogni anno vi presentiamo il nuovo calendario. Le immagini del Calendario 2022 sono tratte dal nostro libro didattico a fumetti Più forti dell’X Fragile realizzato nei mesi scorsi e pubblicato in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2021, X.X. E’ possibile ordinare il Calendario 2022 … Leggi tutto
Ottobre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Sondaggio nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e le loro famiglie altri eventi legati al progetto di ricerca sociale
Come ogni anno il 10 ottobre, X.X, si celebra la Giornata per la consapevolezza della sindrome X Fragile, durante quale si organizzano eventi di ogni tipo con il logo delle associazioini che in Italia e nel resto del mondo dedicano i loro sforzi alla diffusione della conoscenza sulla sindrome e sulle sue caratteristiche. Da qualche … Leggi tutto
Più forti dell’X fragileStorie autentiche di giovani esploratoria cura di Associazione Italiana Sindrome X Fragilein collaborazione con Regione Lazio Edizioni Erickson Quattordici storie autentiche di giovani “esploratori”, la famiglia Gagliardi che ci accompagna nel fantastico mondo della genetica: un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome X fragile, per scoprire, … Leggi tutto
Settembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizione 2021-22 del corso Gestire i comportamenti problema nella sindrome x fragile Edizione 2021-222 del concorso Contesti di classe
progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson. Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più scuole … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), presenta “Mettici una X”, progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, … Leggi tutto
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Festival Il Giullare di Trani (BT) Festival LetterAltura di Verbania (VCO) Summer School 2021
Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2021: programma e iscrizione
L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci è convocata il 30 maggio 2021 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 31 maggio 2021 alle ore 16:30 in seconda convocazione : Verifica poteri di voto Analisi e votazione per approvazione modifiche statutarie per variazione forma giuridica in Associazione di Promozione Sociale (APS) Analisi e votazione per … Leggi tutto
Aprile 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Formazione X Inclusione edizione 2020-21 5 X 1000 Progetto Erasmus
progettimalatirari Consapevoli del fatto che la scuola rappresenti un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo tre nuovi … Leggi tutto
A seguito della Riforma del Terzo Settore e della revisione statutaria del 2019 si rende necessario adottare il presente Codice Etico. Con il presente Codice Etico, Associazione Italiana Sindrome X Fragile stabilisce i principi, i diritti, i doveri e le responsabilità nei confronti di associati, dipendenti, collaboratori, volontari, clienti, fornitori e Autorità pubbliche. Inoltre, con … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 10 aprile 2021 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 11 aprile 2021 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: Verifica dei poteri … Leggi tutto
Vaccini anti-Covid19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero La comunicazione della professoressa Alessandra Murgia sui vaccini anti-Covid19 per le persone con Sindrome X Fragile
Rare Disease Day 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il corto “Pedala!” – tre minuti per la Giornata delle Malattie Rare “Un impegno rare” organizzato da Fondazione Telethon “Accendiamo la luce sulle Malattie Rare” Spot #UNIAMOleforze La storia della famiglia di Edoardo e … Leggi tutto
I progetti vincitori di “Contesti di classe” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizioni del progetto “Contesti di classe” Tutti gli Istituti che hanno vinto con il loro progetto di inclusione scolastica Nuova edizione per l’anno scolastico 2020/2021
Non abbiamo mai smesso di abbbracciarci Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Come ordinare il ciondolo dell’abbraccio e sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 16 / Maratona Telethon Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Programmazione della maratona televisiva di Telethon
Newsletter 15 / Calendario 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il nuovo calendario “La forza della fragilità” Come fare le ordinazioni
Newsletter 14 / Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero illuminazione del Colosseo con il logo di Associazione Italiana Sindrome X Fragile hashtag #Xmanoalcolosseo
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video è visibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.
Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x … Leggi tutto
Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero mancano pochi giorni per donare il 5 x 1000 promemoria scaricabile
Newsletter 12 / Agosto 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero indagine sulle caratteristiche della sindrome x fragile
Newsletter 11/ X come 40mila grazie Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero cifra raccolta con il 5 x 1000 dello scorso anno utilizzi del 5 x 1000
Newsletter 10 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X FragileI In questo numero 5 x 1000 istruzioni promemoria da stampare promemoria scadenze
Newsletter 9 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi…
Sarà inverno domani Giacomo De NuccioEd. Luoghi Interiori Quando si vive una stagione che sembra rapita a un girone dantesco che arde d’un’infinitesima invisibile fiamma che consuma il presente e minaccia di cancellare il futuro, quando nel chiuso delle nostre case, ostaggi di un nemico invisibile,il tempo sembra fermarsi nella noia di giorni che pure … Leggi tutto
La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro piccole e grandi sfide quotidiane e i loro successi. Un calendario pieno di sorrisi, di … Leggi tutto
XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto
Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri colori e con la nostra insegna per farci conoscere da ancora più persone e per … Leggi tutto
L’assemblea ordinaria dei soci è convocata in prima convocazione sabato 18 luglio alle ore 23.00 e in seconda convocazione domenica 19 luglio 2020 dalle ore 10.00 alle ore 12.00. L’assemblea si terrà in modalità on line, attraverso la piattaforma di web conference Zoom, in considerazione delle restrizioni ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria. Possono partecipare … Leggi tutto
Newsletter 8/ Sindrome X Fragile e didattica inclusiva Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Supporto ai percorsi scolastici di persone con sindrome x fragile Gruppo chiuso Facebook “X Fragile e scuola inclusiva” Lettera ai docenti
Newsletter 7 / Serena Pasqua Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Gruppo Facebook X Fragile Italia A.M.A. Emergenza Covid-19
La disabilità non comporti discriminazioni https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/coronavirus-la-disabilita-non-comporti-discriminazioni-nell-accesso-alle-cure
Articoli apparsi sulla stampa nazionale sulle attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile per affrontare l’emergenza Covid-19 L’Associazione Sindrome X Fragile: “Il Coronavirus non ci ferma!” Vita No Profit Coronavirus: le iniziative dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Omar
Newsletter 6 / Pubblicazione del Decreto “Cura Italia” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Tutte le disposizione a favore delle famiglie e delle imprese
Newsletter 5 / Emergenza Covid 19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Nesletter 4/ Giornata delle Malattie Rare 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numeroLe nostre iniziative per la Giornata delle Malattie Rare
Newsletter 3 / Quota associativa 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 2 Incontro delle Sezioni e dei Gruppi territoriali Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Newsletter 1 / Speciale Giornata della Memoria 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 27 gennaio 2020Giornata della MemoriaPer non dimenticare
Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori … Leggi tutto
Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”. Eventi … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Ma dopo il disorientamento si possono aprire possibilità insospettate, … Leggi tutto
Newsletter 12 / Speciale Natale 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero le iniziative natalizie Calendario Planner 2020 Cubi portafortuna Saponi di Villa Lanza Alberelli dell’Umbria
Newsletter 11/novembre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Campagna #xcome Rare Siblings Convenzione con L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Progetto Confide – Bando Erasmus Calendario 2019 Telethon – Associazioni in rete
newsmalatirari E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto
Che cos’è la diversità? Che cosa significa essere diversi? E’ un maialino curioso e sono le sue avventure a cercare di spiegarcelo
Newsletter 10/ottobre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Rare Siblings Ultimi appuntamenti del progetto Formazione X Inclusione Appuntamenti per il mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile Progetto Contesti di classe Il Convegno di Erickson sull’inlcuisione scolastica e sociale Campagna #perfortunacisiamo I … Leggi tutto
Biblioteca Multimediale Arturo Loriavia Rodolfo Pio 1Carpi Nell’ambito degli eventi legati alla manifestazione Màt: settimana della salute mentale che ogni anno viene organizzato a Modena, venerdì 25 ottobre si tiene presso la Biblioteca Multimediale Arturo Loria di Carpi l’incontro dedicato a fratelli e sorelle di persone con una malattia rara. Per la nostra Associazione intervengono … Leggi tutto