x fragile Uno spazio per le nostre famiglie La casa sede di Ciampino, inaugurata il 13 aprile 2026, è stata pensata e progettata come uno spazio adattabile a diverse esigenze.E’ un luogo semplice, attrezzato e condiviso, che può ospitare fino a quattro persone. ♦ Ospitare famiglie che, proveniendo da fuori Roma e dovendo recarsi in uno dei … Leggi tutto
Care socie e cari soci, l’estate è oramai arrivata e ci stiamo preparando per un periodo di meritato riposo. Qui trovate alcune notizie e opportunità di cui approfittare per passare questo periodo insieme, all’insegna della complicità, dell’integrazione e dell’amicizia. SUMMER SCHOOL Sta per cominciare la Summer School 2026 che si terrà a Tonezza del Cimone, … Leggi tutto
PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare Il progetto PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare si sviluppa attraverso un insieme coordinato di interventi rivolti alla comunità delle persone con malattia rara (PcMR), con l’obiettivo di produrre un impatto sociale tangibile e verificabile. L’iniziativa punta a migliorare la qualità … Leggi tutto
Care socie e cari soci, l’estate si avvicina, ma prima di partire ci aspetta un mese ricco di appuntamenti, occasioni di confronto, formazione e momenti da vivere insieme. Chi ci conosce sa che l’Associazione non è fatta solo di progetti e attività: è una comunità di persone che cresce grazie alle relazioni, all’ascolto reciproco e … Leggi tutto
La nostra campagna 5×1000 siete voi Care Socie, cari Soci, ogni anno il 5×1000 rappresenta per la nostra Associazione molto più di una firma: è uno strumento concreto che ci permette di costruire progetti, offrire supporto alle famiglie, creare occasioni di crescita per i nostri ragazzi e sostenere la ricerca sulla sindrome X Fragile. Per … Leggi tutto
Nasce BXB – Bed & Breakfast X Fragile Un nuovo progetto di inclusione sociale, lavorativa e abitativa Care socie, cari soci, siamo davvero felici di condividere con voi una notizia molto importante per la nostra Associazione e per tutta la comunità X Fragile. Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS ha vinto il bando promosso dalla … Leggi tutto
Un progetto per trasformare case, territori e futuro in opportunità di vita indipendente L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS è lieta di annunciare l’avvio del progetto BxB – Bed & Breakfast X Fragile, iniziativa finanziata nell’ambito dell’Avviso pubblico per il Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità promosso dalla Presidenza del Consiglio dei ministri … Leggi tutto
Care socie, cari soci UNA SETTIMANA CON NOI si apre una settimana particolarmente ricca di appuntamenti per la nostra associazione: momenti di formazione, attività legate alla ricerca e passaggi importanti per lo sviluppo di nuovi progetti. Si comincia lunedì 4 maggio con l’incontro di avvio dello studio IMAGINER, un progetto di ricerca dedicato alla sindrome … Leggi tutto
Care socie, cari soci PIACERE DI CONOSCERTI La ricerca si racconta Siamo felici di invitarvi a un appuntamento speciale, pensato per avvicinare ancora di più il mondo della ricerca alla vita quotidiana delle nostre famiglie. Nasce “Piacere di conoscerti”, un’iniziativa promossa da Fondazione Telethon con l’obiettivo di creare un dialogo diretto tra associazioni di pazienti … Leggi tutto
Care socie, cari soci LUNEDI’ 13 APRILE 2026 Inaugurazione della nuova sede Oggi a Ciampino abbiamo vissuto un momento speciale: la cerimonia di consegna delle chiavi della nuova sede dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS da parte dell’ A.T.E.R. della Provincia di Roma. Un gesto semplice, ma carico di significato. Perché quelle chiavi aprono una … Leggi tutto
Qui di seguito i documenti di bilancio Prendere contatto con la segreteria per qualsiasi informazioneinfo@xfragile.net Documenti di bilancio Preventivo 2026 DOWNLOAD Preventivo 2026 Consuntivo 2025 DOWNLOAD Bilancio a sezioni contrapposte DOWNLOAD Bilancio ETS DOWNLOAD Relazione di missione
Care socie, cari soci UN FEBBRAIO DI RARA BELLEZZA Insieme verso la Giornata delle Malattie Rare Un febbraio di rara bellezzaUn mese di incontri, ascolto e condivisione verso il 28 febbraio. Febbraio per noi è un momento particolare: un percorso fatto di persone, famiglie, professionisti, territori e storie che si intrecciano per accompagnarci alla Giornata … Leggi tutto
Care socie, cari soci COSTRUIAMO INSIEME IL NOSTRO DOMANI ASSEMBLEA DEI SOCI 2026 Care Socie, cari Soci,con questa mail desideriamo rivolgervi un invito speciale! Domenica 19 aprile, a Milano, si terrà l’Assemblea Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, dal titolo: Costruiamo insieme il nostro domani. L’Assemblea è il luogo in cui il dialogo, la partecipazione … Leggi tutto
Care socie e cari soci RINNOVO DELLA QUOTA ASSOCIATIVA L’IMPORTANZA DI ASSOCIARSI Si potrebbe pensare che associarsi non sia così importante, d’altra parte il nostro sito fornisce già tante informazioni e sui nostri social Facebook, Instagram, LinkedIn, si possono trovare tutti i nostri eventi. Ma se vuoi essere parte di una comunità in cammino verso … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS per l’anno scolastico 2025-26 rinnova il suo impegno per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. In forza dell’accreditamento presso il MIM come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito. SCRIVERE IL PEI PER … Leggi tutto
https://xfragile.net/wp-content/uploads/2025/12/WhatsApp-Video-2025-12-23-at-23.09.50.mp4 Questo video non è solo un augurio, ma il nostro modo di dirci grazie. Grazie per ogni passo fatto insieme, per le mani intrecciate, per i progetti realizzati, per le difficoltà affrontate senza mollare, per le conquiste grandi e piccole che hanno reso questo anno pieno di senso. Sotto le luci di questo Natale … Leggi tutto
Siamo felici di poter allestire e illuminare insieme a voi l’albero di Natale nella nostra nuova casa-sede sabato 13 dicembre 2025 alle 15.30 circa. Seguirà una merenda con biscotti e cioccolata calda e alla fine ci sarà per tutti un regalino! La casa-sede si trova a Ciampino in via Lisbona 15. Per partecipare è necessario … Leggi tutto
Care socie, cari soci Con l’inizio di dicembre si avvicina anche la 36esima edizione della Maratona di Fondazione Telethon sulle reti RAI. Dal 13 al 21 dicembre 2025 verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro. Anche quest’anno Telethon dà la possibilità ai nostri soci di partecipare … Leggi tutto
Care socie e cari soci GIORNATA INTERNAZIONALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULLA SINDROME X FRAGILE Nella Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, il 10 ottobre scorso, Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS insieme alle undici sezioni territoriali e a tutte le sue famiglie ha acceso l’Italia di blu. Dal palazzo del Senato, all’istituto … Leggi tutto
Care socie, cari soci AUTUNNO 2025 L’estate è oramai alle spalle ed è tempo di riprendere le attività consuete. Iniziamo con una carrellata di appuntamenti che costellano i prossimi mesi, sicuri di darvi qualche spunto per partecipare alla vita associativa. Conferenza sulle premutazioni Si è appena conclusa a Polignano a Mare la 6th International Conference … Leggi tutto
Il 10 ottobre si celebra la Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile e in molti paesi si organizzano eventi per diffondere la conoscenza della sindrome. INTERNATIOINAL FRAGILE X AWARENESS DAY Tradizione ormai consolidata del nostro Paese è l’illuminazione notturna con luce blu di monumenti, palazzi e simboli importanti delle nostre città e … Leggi tutto
Care socie, cari soci ESTATE 2025 E’ arrivata l’estate e con lei il tempo di rallentare i ritmi e rilassarsi! Auguriamo a tutti voi che questa estate possa essere una pausa serena e rigenerante che permetta a tutti di godersi un periodo di riposo per ritrovarci a settembre con nuove energie! INCONTRI IN AUTUNNO POLIGNANO … Leggi tutto
Abbiamo giocato insieme ogni mese per scoprire i progetti ma soprattutto gli obiettivi che la nostra Associazione persegue sia a livello locale che nazionale. Per i nostri ragazzi parole come cura, fiducia, sorriso, relazioni, futuro, qualità, autonomia, relazioni, sport, crescita, speranza non sono solo le soluzioni di un gioco ma mattoni fondamentali con cui costruire … Leggi tutto
CORPOSAMENTE ABILI “CORP-OSA-MENTE ABILI” è un progetto costruito nel marzo 2020 dalla Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Puglia insieme alla Dott.ssa Alice Montanaro, Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale e psicologa dell’area clinica e neuropsicologica. Partito online durante i mesi di lockdown, il percorso è ripreso a pieno regime ed è ancora attivo dopo 5 anni. L’obiettivo è … Leggi tutto
COSTRUIRE RELAZIONI Per l’ Associazione Calabria Sindrome X Fragile c’è una parola che guida ogni scelta, ogni attività, ogni incontro: Relazioni. Tramite le relazioni miriamo a creare spazi, momenti e opportunità in cui le persone con Sindrome X Fragile possano costruire legami significativi, autentici e duraturi. Vogliamo promuovere una cultura dell’incontro che valorizzi le differenze, … Leggi tutto
TANTI PROGETTI UN OBIETTIVO: QUALITÀ Le caratteristiche dei progetti che l’ Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Campania ODV ETS sta portando avanti si possono riassumere in una sola parola QUALITÀ. Le famiglie e le persone con Sindrome X Fragile sono poste troppo spesso di fronte a soluzioni preconfezionate, costrette ad accontentarsi o, nella peggiore … Leggi tutto
SPERARE E CONTINUARE A CERCARE L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Territoriale Sardegna crede fortemente che il nostro futuro non sia scritto nella diagnosi che riceviamo. Non bisogna smettere di sperare e lavorare perché le persone con la Sindrome X Fragile possano avere un futuro migliore. Per questo sta promuovendo per mezzo delle istituzioni sanitarie … Leggi tutto
PROGETTARE FIDUCIA Genitori in campo è un progetto dell’Associazione del Lazio Sindrome X-Fragile APS nato 6 anni fa Genitori in Campo ha in questi anni finanziato progetti individuali finalizzati all’inclusione del bambino/ragazzo/adulto con Sindrome X Fragile in ogni ambito frequentato (scuola, sport, lavoro, tempo libero). Ogni famiglia ha ogni anno potuto presentare un progetto della … Leggi tutto
SORRIDI CON IL PROGETTO ODONTOIATRIA SPECIALE Il progetto di “Odontoiatria Speciale” nasce presso l’Ospedale di Gubbio e Gualdo Tadino il 21/03/2018. E’ un’idea innovativa e di grande valore sociale, nata dalla collaborazione tra istituzioni sanitarie, operatori del settore ed l’ Associazione Sindrome X Fragile Sezione Umbria. La sua finalità è quella di garantire cure odontoiatriche … Leggi tutto
COSTRUIAMO PONTI PER IL FUTURO L’Associazione Sindrome X-Fragile Marche APS mette al centro dei suoi progetti e delle sue attività azioni concrete di sostegno e accompagnamento alle famiglie, puntando sempre al benessere delle persone con Sindrome X Fragile e alla costruzione di un futuro di dignità e soddisfazione. Promuoviamo il Progetto di Vita come diritto … Leggi tutto
CURA E BENESSERE AL CENTRO Uno degli obiettivi dell’Associazione Toscana Sindrome X Fragile è sostenere e accompagnare tutte le famiglie nel mettere al centro il benessere delle persone con Sindome x fragile. La cura non solo come atto terapeutico ma come un percorso fatto di diversi progetti e bandi per supportare le persone con la … Leggi tutto
PORTATORI DI TALEE L’Associazione Ligure Sindrome X Fragile collabora da sempre con altre realtà locali per creare progetti che favoriscano lo sviluppo personale, l’integrazione sociale e l’inserimento socio-occupazionale. Il progetto “Portatori di Talee”, nato dalla partnership con IKEA Genova, si integra nei progetti già in corso coinvolgendo i soci con Sindrome X Fragile e i … Leggi tutto
CRESCIAMO INSIEME CON I NOSTRI PROGETTI L’Associazione X Fragile Piemonte da sempre lavora per costruire progetti che sono veri e propri percorsi di crescita che possano unire e creare relazioni tra le persone valorizzando le loro unicità e talenti. Tra questi Oggi ti racconto di me, un progetto per dare voce ai ragazzi e alle ragazze … Leggi tutto
LO SPORT COME STRUMENTO DI CRESCITA L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Trentino Alto-Adige – in collaborazione con il Veneto – crede fermamente che lo sport e l’attività fisica possano essere uno strumento di crescita non solo fisica ma anche sociale e personale. Per questo nelle nostre attività privilegiamo sempre attività outdoor dove non solo le … Leggi tutto
Care socie, cari sociAlcune informazioni sulle attività previste per questo mese di luglio RICERCA DELL’UNIVERSITA’ DI FIRENZE 🎯 Partecipa a una ricerca dell’Università di Firenze!Stiamo cercando volontari tra i 18 e gli 85 anni per uno studio che indaga la relazione tra abilità numeriche e visuo-spaziali, e l’influenza di fattori genetici, esperienziali ed emotivi.💻 La … Leggi tutto
L’Università degli Studi di Firenze sta cercando volontari di età compresa tra 18 e 85 anni per partecipare ad uno studio di ricerca ONLINE! Persone che parlino italiano o inglese (madrelingua o fluenti) con ripetizioni CGG nel gene FMR1 sconosciute o rientranti nell’intervallo normale, nella zona grigia o nell’intervallo della premutazione (meno di 200 ripetizioni … Leggi tutto
Care socie, cari soci HOL4ALL Vogliamo informarvi che sono aperte le candidature alle sessioni Hol4All estate-inverno 2025. Hol4All è un’iniziativa di Fondazione Allianz Umanamente dedicata a famiglie con un figlio affetto da una sindrome rara o da disabilità complessa di età compresa tra i 5 e i 25 anni, che offre un’esperienza di vacanza arricchente … Leggi tutto
L’edizione 2025 della Summer School si tiene dal 28 giugno al 5 luglio, sul Monte Bondone. Organizzata in collaborazione con la Sezione Trentino Alto-Adige della nostra Associazione, si svolge in autogestione presso l’Hotel Europa, e sarà arricchita di tante attività. Scarica il programma completo. Per iscrizioni compilare questo modulo
Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Scarica il programma del workshop I soci intenzionati a partecipare a entrambe gli eventi potranno inviare una mail a info@xfragile.net entro il 16 giugno prossimo.
Care socie, cari soci Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Potete trovare la locandina e l’intero programma dell’evento sul nostro sito a questo link. Il giorno successivo, sabato 21 giugno, la nostra Associazione, nella stessa location, … Leggi tutto
Care socie, cari soci CAMPAGNA 5X1000 Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! Abbiamo pubblicato sui nostri social network Facebook, Instagram e LinkedIn, sul nostro canale YouTube e sul nostro sito il nuovo video, aiutaci a diffonderlo. Le malattie rare colpiscono in silenzio, lasciando chi ne … Leggi tutto
La dottoressa Alice Montanaro, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, nell’ambito del suo dottorato presso l’Università di Bari ha preparato un opuscolo dal titolo “Un approccio integrato alla salute per le persone con premutazione del gene FMR1”, il documento scaturisce dagli studi condotti in questi ultimi mesi dalla dottoressa e ha lo scopo di mettere a disposizione informazioni chiare … Leggi tutto
Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! https://xfragile.net/wp-content/uploads/2025/05/5x1000XFRA-25.mp4
Care socie, cari soci E’ in corso un nuovo anno di attività associativa, che abbiamo avuto il piacere di presentare alla nostra comunità in occasione della Assemblea dei soci, celebrata il 5 aprile 2025 in presenza a Milano e in remoto con chi non ha potuto raggiungerci. E’ stato un momento bello ed emozionante, come ogni … Leggi tutto
E’ possibile fare una donazione in memoria di Laura Pacini al seguente c/c intestato a Associazione Italiana Sindrome X Fragile IBAN IT 93H0103050241000063141996 Quanto raccolto verrà destinato a sostenere la ricerca in campo genetico Con grande dolore, la Prof.ssa Claudia Bagni ed i suoi collaboratori comunicano a tutti i membri dell’Associazione Italiana X Fragile la … Leggi tutto
L’assemblea nazionale dei soci si è tenuta sabato 5 aprile 2025 a Milano.Qui di seguito è possibile visionare i documenti di bilancio che sono stati approvati in assemblea BILANCIO Scarica il Consuntivo del 2024 Scarica il Preventivo 2025 PRESENTAZIONE ATTIVITA’ 2024-25 Scarica la Presentazione delle attività 2024-25
E’ possibile associarsi ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile compilando i moduli direttamente online. Possono associarsi, come specificato all’art. 3 dello Statuto, tutti coloro che hanno compiuto il 18° anno di età e condividono le finalità dell’associazione. E’ possibile aderire alla nostra Associazione compilando i moduli direttamente qui sul sito. E’ indispensabile leggere attentamente e compilare … Leggi tutto
Anche per l’anno scolastico 2024-25 Associazione Italiana Sindrome X Fragile rinnova il suo impegno per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. In forza dell’accreditamento presso il MIM come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito. SINDROME X FRAGILE: MODELLI … Leggi tutto
Care socie, cari soci dal 14 al 22 dicembre ritorna la campagna di raccolta fondi di Telethon sulle reti Rai. Tanti appuntamenti dedicato al sostegno della ricerca scientifica e all’insegna della solidarietà Domenica 22 dicembre intorno alle ore 11:30 nel programma Studio Fondazione Telethon su Rai 2 si parlerà di Sindrome X Fragile con la … Leggi tutto
Care socie, cari soci il ricordo dell’impegno della prof.ssa Alessandra Murgia ci sprona a proseguire le nostre attività, consapevoli come siamo tutti, grazie alle nostre figlie e figli, che il dolore non può farci arretrare sul fronte dell’impegno. Il 3 dicembre 2024 è la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: una giornata importante, in cui … Leggi tutto
Il mese di dicembre inizia con la dolorosa notizia della perdita della prof.ssa Alessandra Murgia, membro del nostro Comitato Scientifico, fine professionista, non solo perché provvista di enorme esperienza sulla Sindrome X Fragile e sindromi correlate, ma anche perché a tale competenza univa un grande spessore umano. A Lei e al Suo gruppo di lavoro … Leggi tutto
OTTOBRE Si è appena concluso un mese di ottobre pieno di importanti azioni: la nostra partecipazione alla Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, che ha visto molte sezioni e soci attivarsi per dare voce alla nostra condizione, la partecipazione a convegni ed eventi e anche la creazione di due ulteriori sezioni territoriali, … Leggi tutto
Il 10 ottobre di ogni anno (X-X) si celebra in tutto il mondo la Giornata per la consapevolezza della Sindrome X Fragile. In molti paesi si stanno preparando iniziative di informazione, convegni, incontri, flash-mob, spettacoli e tante altre occasioni per far conoscere questa condizione genetica a quante più persone possibile. Elenchiamo i principali eventi organizzati … Leggi tutto
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDORME X FRAGILE APS Ai sensi dell’art. 13 del d.lgs. n. 196/2003 (“Codice in materia di protezione dei dati personali”) e degli artt. 13 e 14 del regolamento UE 2016/679 in materia di protezione dei dati personali (“GDPR”) e del d.lgs. 101/2018 (Disposizioni per l’adeguamento della normativa nazionale alle disposizioni del regolamento (UE) … Leggi tutto
La Sindrome X Fragile al femminile è stata descritta fin dal 1943, e da sempre è stata oggetto di attenzione nella nostra Associazione. Recentemente è stato creato un gruppo di lavoro specifico, di cui fanno parte famiglie e ragazze con Sindrome X Fragile. Per supportare al meglio il lavoro di questo gruppo, proponiamo un questionario … Leggi tutto
Inizia la Summer School 2024 della nostra Associazione!Siamo grati alla nostra Sezione del Trentino Alto Adige per l’organizzazione di un evento imperdibile per la nostra comunità, che quest’anno si realizza sul Monte Bondone, a due passi dalla splendida città di Trento. Qui sotto è possibile trovare il programma dettagliato. Oltre ad alcuni momenti di formazione, … Leggi tutto
pubblicazionimalatirari Autore: Alice MontanaroEdizioni: Edra, 2024 L’elaborato descrive il progetto “Corp-Osa-Mente abili”, intervento cognitivo-comportamentale neuropsicologico integrato di gruppo, destinato a giovani adulti con Sindrome X Fragile e scaturito da un progetto della Sezione Puglia di Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con la dottoressa Alice Montanaro, dottoranda di ricerca presso l’Università degli Studi di … Leggi tutto
Aula Magna Paolo Larizza UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI PERUGIA Sabato 18 maggio 2024 – ore 9:00 – 12.30 Obiettivi del convegno: L’Associazione X Fragile punta a diffondere ai futuri professionisti della salute la conoscenza dell’X Fragile come sindrome dal punto di vista pedagogico, scientifico e clinico, presentando inoltre le iniziative attuali e nuovi modelli assistenziali … Leggi tutto
Un aiuto concreto per i diritti di ciascuno di noi! Da sempre le persone con disabilità e le loro famiglie sono alle prese quotidianamente con questioni legate ai propri diritti molto spesso negati o sottovalutati. La nostra Associazione ha per questo deciso di aprire uno sportello che offra una consulenza legale stragiudiziale in materia di … Leggi tutto
Gallarate, sabato 18 maggio 2024 Se alzi un muro pensa a cosa lasci fuori Italo Calvino – Il Barone rampante Viene spontaneo chiedersi cosa o chi viene lasciato fuori e chi è dentro il muro: chi sono i “recintati” esclusi, e chi, invece, sono coloro che recingono. Costruire muri un atto del non volere o … Leggi tutto
Un pensiero che fa la differenza Nessun uomo è inutile se allevia il peso di qualcun altroMahatma Gandhi Le bomboniere solidali sono un modo particolarmente significativo per celebrare il tuo evento. Scegliendo la nostra bomboniera solidale potrai sostenere una causa importante e fare la differenza nella vita delle persone che vivono ogni giorno la Sindrome … Leggi tutto
È convocata a norma di Statuto per il giorno 13 aprile 2024 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 14 aprile 2024 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea ordinaria e straordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online. Di seguito saranno pubblicati la Convocazione, la bozza di Statuto con le … Leggi tutto
E’ TEMPO DI PROGRAMMARE LE VACANZE La nostra Associazione, in collaborazione con la Sezione Trentino Alto Adige, organizza anche per questo anno una fantastica Summer School! La Summer School 2024 si svolgerà dal 22 al 29 giugno sul Monte Bondone, facilmente raggiungibile da Trento.La base sarà l’Hotel Augustus (o equivalente), in cui vivremo una esperienza … Leggi tutto
La Giornata delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante dell’anno per più di 300 milioni di persone che in tutto il mondo vivono con una malattia rare e per le loro famiglie. Negli anni non bisestili la Giornata si celebra per convenzione il 28 febbraio mentre negli anni bisestili come il 2024, la Giornata viene … Leggi tutto
CHI VIVE UNA DIAGNOSI DEVE SFIDARLA! In occasione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno si celebrerà giovedì 29 febbraio prossimo, la nostra Associazione inaugura il suo nuovo sito. Più chiaro, più ordinato, più navigabile e anche più moderno, il nostro nuovo sito renderà più semplice trovare velocemente le informazioni essenziali sia per le famiglie … Leggi tutto
Inizia un nuovo anno di attività associativa e siamo felici di iniziarlo con una bella proposta della Associazione Trentino-Alto Adige che ci invita a sciare! Una bellissima occasione per i nostri ragazzi/ragazze per approcciare e praticare uno sport divertente, accompagnati da istruttori qualificati, in un contesto di grande bellezza come è il Monte Bondone, facilmente … Leggi tutto
Week end di amicizia in tutte le sfumature del rosa Dal 15 al 17 dicembre 2023 si svolge il primo fine settimana dedicato interamente alla femmine con Sindrome X Fragile e/o premutazione. La location è un agriturismo molto particolare in provincia di Viterbo, La Romanella. Si inizia venerdì 15 dicembre con arrivo entro le ore … Leggi tutto
L’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci si rinnova anche per l’anno scolastico 2023-2024. In forza del nostro accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito. IN VIAGGIO SULLA STRADA X – LA SINDROME X … Leggi tutto
CHE COS’E’? Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di reale e genuina crescita per persone con sindrome x fragile. Il concorso “Contesti di classe”, organizzato per la prima volta per l’anno scolastico 2016-17 e da quest’anno … Leggi tutto
Il concorso “Contesti di classe” promuove l’inclusione scolastica e i progetti di qualità in collaborazione con Edizioni Erickson.Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita per persone con sindrome x fragile. Ogni anno abbiamo sempre più … Leggi tutto
CHE COS’E’? Il progetto Erasmus+ presentato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile prevede l’assegnazione di borse di mobilità per la realizzazione di tirocini formativi e lavorativi sull’isola di Malta a ragazzi e ragazze con sindrome x fragile o altre condizioni causa di disabilità intellettiva che hanno terminato il quinto anno di scuola superiore. Il progetto è … Leggi tutto
La nostra Associazione organizza durante l’estate un seminario residenziale dedicato alle famiglie di persone con Sindrome X Fragile durante la quale vengono approntati seminari con esperti, gite e svaghi, intrattenimento per i bambini, per i giovani e anche per i genitori. Le prime tre edizioni, dal 2017 al 2019, si sono tenute a Viterbo. Nel … Leggi tutto
SUMMER SCHOOL 2023 Dal 1° all’8 luglio si è tenuta in Valle Isarco (Trentino Alto-Adige) la Summer School 2023,una settimana di vacanza per famiglie presso un hotel in autogestione. Hanno partecipato nostre famiglie che hanno condiviso per otto giorni pranzi, cene, tempo libero,gite, divertimenti e tanta allegria. Ci auguriamo che nel futuro questo evento possadiventare … Leggi tutto
Il 9 giugno prossimo saranno passati trent’anni dalla costituzione dellanostra Associazione. Da quei giorni, anche se non possiamo considerarlitanto lontani, tante cose sono cambiate, tanti passi avanti sono stati fatti. Ainizio anno, con il Calendario 2023, abbiamo messo in evidenza le sfide e leconquiste che ogni giorno voi famiglie affrontate. Oggi vogliamo accendereuna luce sulle … Leggi tutto
L’assemblea ordinaria dei soci si terrà in prima convocazioine sabato 15 aprile 2023 e in seconda convocazione domenica 16 aprile 2023 a Roma presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli in via Francesco Vito 1, aula 201, edificio di Economia dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Ordine del Giorno Sabato 15/4 dalle ore 9.00 alle ore … Leggi tutto
Buon anno …. Inauguriamo questo 2023 con l’attivazione delle attività illustrate qui di seguito FORMAZIONE X INCLUSIONE – Prosegue l’impegno della nostra Associazione verso la formazione dei docenti. Forti dell’accreditamento al Miur, questo inizio anno proponiamo il corso “La Sindrome X Fragile vi (in)forma – Corso di ‘aggiorna-menti’ dal pianeta X” che avrà inizio il … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è impegnata da oltre tre anni in progetti di tirocinio formativo all’estero finanziati tramite fondi ERASMUS +. In una ottica di messa in comune di opportunità, desideriamo estendere questa possibilità ad altre associazioni di persone con disabilità intellettiva derivante da malattia rara. Siamo riusciti a rendere questi fondi strutturali, in modo che … Leggi tutto
Anche in questo anno scolastico la nostra Associazone si impegna a favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Attraverso il suo accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, quest’anno proponiamo agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si trovano elencate qui di seguito e che riguardano l’anno scolastico 2022-2023. LA … Leggi tutto
La nostra nostra Associazione è da sempre impegnata a favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Questo impegno, nel 2020, è valso l’accreditamento presso il Ministero dell’Istruzione e del Merito come Ente di formazione su tutto il territorio nazionale. Questo ci dà la possibilità di organizzare corsi di formazione per insegnanti, personale ATA e … Leggi tutto
15 novembre 2022 – Trent’anni di sfide e di conquiste Buongiorno La nostra Associazione è stata fondata da un gruppo di famiglie il 9 giugno 1993, si avvicina dunque un importante traguardo: trent’anni di attività! La nostra storia era già iniziata nel 1943, quando venne fatta la prima descrizione di questa condizione, ed è continuata … Leggi tutto
Napoli, 26 novembre 2022Aula Scienze BiotecnologicheUniversità Federico IIvia Tommaso De Amicis 95 Il convegno è stato realizzato con Il Patrocinio del Comune di Napoli La collaborazione di Corso accreditato MIUR codice identificativo 77756 Il convegno è aperto a tutti ma è indispensabile la prenotazione del posto a questo link PROGRAMMA ore 10:00 Saluti istituzionaliAssociazione Italiana … Leggi tutto
Passare mesi a compilare richieste di invalidità e di altri mille permessi e accettare controlli su controlli per vedere se hai davvero diritto a qualche forma di beneficio. Dover trovare modi diversi di comunicare con tuo figlio e imparare a interpretare il suo linguaggio senza far caso al fatto che le persone intorno a te … Leggi tutto
1943 – prima descrizione della sindrome x fragile 1969 – prima osservazione del sito fragile sul cromosoma x: la condizione prende il nome di “sindrome x fragile” 1991 – isolamento del gene FMR1 1993 – Costituzione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile 1999 – nasce la Sezione Liguria 2001 – trasformazione in ONLUS 2004 – prima … Leggi tutto
5 ottobre 2022 – Nuova edizione del concorso Contesti di classe Care socie, cari soci, l’anno scolastico è già iniziato e come ogni anno Associazione Italiana Sindrome X Fragile rimane al fianco dei nostri studenti per contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita, promuovendo l’inclusione, lo scambio e il dialogo. Nell’ultima edizione, … Leggi tutto
In occasione della Giornata della Sindrome X Fragile, il 10 ottobre 2022 (XX), è stato realizzato un video – in collaborazione con la Sezione Puglia della nostra Associazione – dalla dottoressa Alice Montanaro insieme ai ragazzi del progetto CorposamenteAbili e PierX
Tutti gli eventi organizzati per la Giornata Internazionale per la Sindrome X Fragile in Italia e in altri paesi INTERVISTE Intervista con Viviana Scannicchio sulla web radio Radio Godot Intervista a Radio24 con Viviana Scannicchio e il dottor Gioacchino Scarano ARTICOLI SULLA STAMPA Invisibili del Corriere della Sera – Un fumetto per la Giornata della … Leggi tutto
Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stata fondata il 9 giugno 1993. In questi trent’anni le nostre famiglie hanno affrontato tante difficoltà e le hanno superate ma ci attendono ancora tante sfide… Le 30 sfide che un genitore deve fronteggiare nel crescere un figlio con Sindrome X Fragile Dover spiegare lo strano comportamento di tuo … Leggi tutto
La scuola rappresenta un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, e per questo motivo rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si … Leggi tutto
La scuola rappresenta un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, e per questo motivo rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci.Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo le iniziative che si … Leggi tutto
Grazie alla nostra attivissima socia Sabrina Pinto abbiamo ancora la possibilità di partecipare ad alcuni shooting fotografici con i nostri bambini come modelli con il progetto Modello per un Giorno! Questa volta potranno partecipare anche le bambine che poseranno per il brand Fun&Fun. I maschietti parteciperanno con il brand Siviglia. Qui di seguito trovate i … Leggi tutto
L’Assemblea ordinaria dei soci si è tenuta in seconda convocazione domenica 3 aprile 2022 dalla 10.00 alle 13.00, presso il Circolo Sottufficiali Marina Militare in viale Tor di Quinto 111 a Roma. L’Assemblea si è svolta anche a distanza tramite la piattaforma di web conference Zoom. Ordine del Giorno Verifica poteri di voto Approvazione bilancio … Leggi tutto
Buongiorno L’Assemblea ordinaria dei soci è convocata il 2 aprile 2022 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 3 aprile 2022 alle ore 10.00 in seconda convocazione a Roma in luogo ancora da definire in zona Tor di Quinto. Seguirà formale convocazione con indicazioni dettagliate. Sarà possibile in ogni caso partecipare all’assemblea anche in … Leggi tutto
Buongiorno Venerdì 18 febbraio prossimo, dalle 9.30 alle 13.30 si terrà, on line sulla piattaforma Zoom, nella forma di un webinar, il convegno “Mettici una X – Sindrome X Fragile. Disabilità e diritto al lavoro” che rappresenta il momento culminante del progetto “Mettici una X”, realizzato in collaborazione con ARS, Associazione per la Ricerca Sociale … Leggi tutto
Si riaprono le iscrizioni per partecipare a un tirocinio all’estero di un mese sull’Isola di Malta grazie ai finanziamenti di Erasmus+. Un mese di lavoro presso strutture alberghiere dell’Isola con la supervisione di educatori specializzati.
Il convegno si tiene on line nella forma di un webinar, in occasione del Rare Disease Day 2022, il 18 febbraio 2022 dalle 9.30 alle 13.30. Sarà presentato il rapporto elaborato da ARS, Associazione per la Ricerca Sociale, Milano, sui bisogni delle persone con sindrome dell’X fragile (FXS) e delle loro famglie e sui percorsi … Leggi tutto
A supporto della diffusione e dell’approfondimento della conoscenza sulla sindrome x fragile, Associaziona Italiana Sindrome X Fragile ha deciso di attivare un premio di laurea destinato a premiare i migliori elaborati che tematizzino la FXS sia sotto il profilo della ricerca scientifica che pedagogico-educativa. Il premio di laurea è stato attivato anche grazie a una … Leggi tutto
Buon anno! Associazione Italiana Sindrome X Fragile inaugura questo 2022 con l’attivazione di nuovi importantissimi progetti.Come prima cosa, grazie ad una convenzione con l’U.O.C. di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, siamo in grado di attivare almeno due differenti, ma integrate, linee progettuali. La prima, è l’attivazione di un Centro Clinico dedicato … Leggi tutto
Lara UsberghiIllustrazioni di Francesca Bernini Edizioni Erickson Live Il maialino Leopoldo vive felice con la sua famiglia alla fattoria ma la sua inarrestabile curiosità finisce per condulro molto lontano! Come affronterà un ambiente così estraneo? E la sua famiglia, potrà mai accettare di fare a meno di lui? Il racconto nasce dall’esperienza della mamma di … Leggi tutto
Gentilissimi soci Il Natale è la festa nella quale ci si riunisce e ci si stringe intorno ai propri affetti. Ancora di più in questi tempi difficili diventa importante essere parte di una comunità e sentirsi vicini gli uni gli altri e allora facciamo a tutta la nostra Associazione i più cari auguri perché si … Leggi tutto