Newsletter 1 / gennaio 2018

Newsletter 1/18                                                                                                     gennaio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Rinnovo quota associativa Ricordiamo a tutti i soci che la quota associativa annuale, stabilita in 30 euro, deve essere versata entro il 31 marzo di ogni anno. E’ possibile farlo con un bonifico bancario, un versamento postale o … Leggi tutto

Segnali stradali

Il documento programmatico “segnali stradali” contiene i principi cardine che guideranno la progettualità associativa. Il documento, scritto per noi dal prof. Andrea Canevaro e approvato all’unanimità dal Consiglio Direttivo, è stato presentato e condiviso con le dirigenze delle Sezioni Regionali e dei Gruppi Territoriali della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus in occasione dell’incontro annuale.

Siamo rete sociale!

Nell’ambito dell’undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si è tenuto al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 novembre 2017 Alessia Brunetti, presidente di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, presenta una relazione dal titolo “Siamo rete sociale! La sfida di superare gli … Leggi tutto

Siamo rete sociale!

La sfida di superare gli specialismi per promuovere l’Appartenenza: l’esperienza dei gruppi A.M.A. della Associazione Italiana Sindrome X Fragile L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sarà presente alla undicesima edizione dell’importante Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale”, organizzato dal Centro Studi Erickson e che si terrà al Palacongressi di Rimini dal 3 al 5 … Leggi tutto

Progetti per la scuola

Cara famiglia, caro socio, la Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus è da sempre impegnata nel promuovere buone pratiche a sostegno della inclusione scolastica e degli apprendimenti di persone con sindrome x fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Negli ultimi anni, la ricerca sulla sindrome x fragile, condotta dalla nostra Associazione in ambito pedagogico … Leggi tutto

La Grammatica X Fragile

Proposta di progettazione condivisa e coordinata dai professori Fabio Bocci ed Elisabetta Ghedin, con la disponibilità di Gabriella Manca del Consiglio Direttivo Nazionale Le significative esperienze dei progetti di AMA proposti gli scorsi anni su buona parte del territorio nazionale hanno coinvolto un numero importante di famiglie, territori e singoli partecipanti in un interessante percorso … Leggi tutto

Webinar “La forza della fragilità”, 10 ottobre

Il 10 ottobre 2017  è la Giornata Europea della Sindrome X Fragile In occasione della giornata europea del 10 ottobre, il Centro Studi Erickson, in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, organizza un webinar per superare i pregiudizi legati alla scarsa conoscenza della sindrome del cromosoma X Fragile e riflettere su come valorizzare le … Leggi tutto

Newsletter – 11 settembre 2017

Ricomincia la scuola! Gentili socie, gentili soci in allegato potete trovare la newsletter del mese di settembre, interamente dedicata alla scuola. Ecco gli argomenti trattati. Webinar x fragile, 10 ottobre 2017 Q di Qualità, la nostra presenza al convegno internazionale sull’inclusione scolastica di Rimini Consulenza legale gratuita sui diritti dei nostri studenti Raccogliamo Buoni Esempi… … Leggi tutto

La Summer School su Superando.it

La nostra prima edizione della Summer School, a Viterbo all’inizio di luglio, non solo ha avuto successo presso i nostri soci ma ha avuto risonanza anche presso le maggiori testate italiane che si occupano di disabilità. Ecco che siamo su Superando.it

Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment

Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment Fragile X Syndrome: From Genetics to Targeted Treatment provides a structured overview of the molecular and clinical background of the disorder as well as treatment options. The book discusses the detailed molecular information on each of the pathways involved with sufficient details for all whose research touches … Leggi tutto

Lo sguardo fragile

Una città con tanto traffico, ma così tanto che i semafori non riescono più a regolarlo! Ci vuole un vigile che capisca bene come fare! Luigi Dal Cin, con l’aiuto dei disegni di Chiara Carrer, spiega come muoversi in questa città… come avvicinarsi a Mattia, bambino con la sindrome x fragile.

Nascere fragili

Siamo tutti diversi e nessuno è al riparo dalla fragilità!

5 giorni a Viterbo (Summer School 2017)

Come passa il tempo quando ci si diverte. I 5 giorni della summer school sono volati via in un lampo, tra incontri, gite, giochi, approfondimenti sulla sindrome e tanti momenti di confronto.    > > Programma della Summer School (5-9 luglio 2017) > > Comunicato stampa (con breve resoconto) I commenti dei partecipanti Vado via con … Leggi tutto

Newsletter – 28 giugno 2017

Newsletter – 28 Giugno 2017 Cari soci, abbiamo deciso di dare alle nostre newsletter una nuova veste grafica! Ecco l’indice della newsletter di giugno 2017: Estate con noi! I progetti per l’estate dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Progetto “contesti di classe 2016/2017”. I progetti di inclusione vincitori. Calendario 2018: we need you! Raccogliamo buone … Leggi tutto

La rivista Pediatrics sulla Sindrome X Fragile

Il numero di giugno 2017 della rivista Pediatrics è corredato da un supplemento speciale che esplora le ultime ricerche sulla sindrome X fragile e chiede ai pediatri di utilizzare i test genetici per identificare più precocemente la condizione. I sintomi della sindrome variano da persona a persona, rendendo difficile la diagnosi senza un test genetico. Attualmente … Leggi tutto

Newsletter – 8 giugno 2017

Newsletter – 8 giugno 2017 La Sindrome X Fragile  protagonista di interessanti approfondimenti sul supplemento della importante rivista Pediatrics del mese di giugno 2017. Dalle caratteristiche della sindrome a quelle dei premutati, dallo screening alla prospettive di cura: un utile punto sulla ricerca sulla sindrome che guarda al futuro: 8 interessantissimi papers dedicati alla nostra … Leggi tutto

Inside the X

Inside the X Le persone con sindrome x fragile sono le vere e profonde conoscitrici della loro condizione. Per lavorare meglio e nella giusta direzione abbiamo bisogno del supporto di chi conosce la sindrome x fragile da dentro e la vive giorno per giorno. Da qui nasce l’idea della costituzione del “Comitato Inside the X” Il … Leggi tutto

X fragile, femminile, singolare

La X attorno alla quale riflettiamo è fragile, è femminile, è singolare. Il vissuto di ragazze, donne, madri con sindrome x fragile riflette spesso una singolarità che fa rima con femminilità, bellezza, leggerezza, sogno. Ma anche coraggio, determinazione, caparbietà, agite con una forza totalmente dissonante dalla apparente fragilità.

Calendario 2018

Cercasi artisti per il nuovo Calendario Visto il successo dell’edizione 2017 riproponiamo ai bambini, bambine, ragazzi e ragazze, amici e amiche, sorelle e fratelli, mamme e papà, zii e nonni della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno di inviarci le loro bellissime opere per la realizzazione del calendario 2018. Questo nuovo calendario avrà come … Leggi tutto

Newsletter – 24 maggio 2017

Newsletter – 24 maggio 2017 Convegno “Verso l’Autonomia”, Viterbo, 22 maggio 2017 Un pomeriggio ricco di spunti interessanti quello che si è tenuto a Viterbo il 22 maggio 2017, presso palazzo Brugiotti, dove l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha organizzato un convegno dal titolo “Ve.La: Verso l’Autonomia” per parlare di persone giovani e adulte con … Leggi tutto

Indagine su processi cognitivi e attentivi in soggetti con X Fragile

Progetto curato e coordinato dal prof. Francesco U. Benso, docente di Psicologia Fisiologica presso l’Università degli Studi di Genova, nel Corso di Laurea di Scienze e Tecniche Psicologiche (Scienze della Formazione). >> Progetto Ricerca 2017-2018 Obiettivi L’obiettivo dell’indagine, promossa dalla Associazione Ligure Sindrome x fragile Onlus in coordinamento con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus, … Leggi tutto

Audizione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile presso la III Commissione Consiliare permanente della Regione Umbria

Martedì 9 maggio 2017 alle ore 16 il Gruppo Territoriale Umbro dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile è stato udito dalla III Commissione Consiliare Permanente sulle “problematiche delle persone affette da malattie genetiche rare e in particolare della sindrome X Fragile”. “Un sentito ringraziamento va al presidente della commissione Attilio Solinas, al vice presidente Sergio De … Leggi tutto

Regolamento

Regolamento Il regolamento, come dichiarato in premessa, rappresenta lo strumento per la definizione dei rapporti di reciprocità tra l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e le sue Sezioni territoriali autonome (STA) e i gruppi territoriali (GT). La Bozza del Regolamento, già discussa nell’incontro annuale delle sezioni a Bologna nel gennaio del 2017 e approvata dal CDN … Leggi tutto

Marche e Umbria, nascono due nuovi gruppi territoriali in centro Italia

Due importanti giornate quella del 31 marzo e del 1 aprile 2017, si costituiscono infatti due nuovi gruppi territoriali dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, quello della Regione Marche e quello della Regione Umbria. Il primo appuntamento il 31 marzo a Gubbio dove nasce la sezione Umbra, e il giorno dopo appuntamento a Fano alle ore 16.30 per costituire … Leggi tutto

Newsletter – 21 marzo 2017

Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i suoi più diretti collaboratori. Nel pomeriggio sarà presentato il volume per bambini Lo sguardo fragile, che … Leggi tutto

XIX Convention Telethon e V convegno delle Associazioni amiche

Si è svolta a Riva del Garda dal 13 al 15 marzo 2017 la XIX Convention Scientifica della Fondazione Telethon. All’interno della Convention si è svolto il 13 e il 14 marzo il V Convegno delle Associazioni amiche di cui fa parte anche l’Associazione Italiana sindrome X Fragile. Fra i 272 poster presenti nella galleria, tre riguardavano la … Leggi tutto

Sindrome X Fragile, designazione orfana della FDA per il farmaco ganaxolone

Marinus Pharmaceuticals, una società specializzata nello sviluppo di terapie per l’epilessia e i disturbi neuropsichiatrici, ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso la designazione di farmaco orfano a ganaxolone, molecola in via di sperimentazione per il trattamento della sindrome dell’X fragile. Ganaxolone è una molecola steroidea di sintesi con effetti … Leggi tutto

Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell

Growing Up with Fragile X Syndrome – The Road to Marty Campbell Dr Robyn Iredale Vivid Publishing, 2011 This book provides a personal insight into the many challenges of bringing up a young man with Fragile X syndrome and also a message of hope for all parents and professionals involved with the syndrome.

X Stories – The Personal Side of Fragile X Syndrome

X Stories – The Personal Side of Fragile X Syndrome Charles Luckman & Paul Piper Flying Trout Press, 2006 A book of stories from people who have been touched by fragile X who tell in their own words how it has transformed their lives. Stories about family life before and right after diagnosis and stories … Leggi tutto

Fragile X Syndrome: A Guide for Teachers

Fragile X Syndrome: A Guide for Teachers Autore: Suzanne Saunders This English book, by a lecturer in Special Education at Oxford, gives a comprehensive coverage of issues which arise when children with Fragile X syndrome go to school. Optimum classroom conditions and teaching strategies are discussed, as well as social and behavioural development.

Fragile X syndrome : diagnosis, treatment, and research

Fragile X syndrome : diagnosis, treatment, and research Randi Jenssen Hagerman; Paul J Hagerman This superb book is a must for the professional with any interest in fragile X syndrome. Topics covered in the first part of the book include epidemiology and the associated cytogenic and molecular findings, present research regarding protein studies and neuropsychology … Leggi tutto

Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide

Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, education

De Amicitia

De amicitia  Progetto curato e coordinato da Michele De Nuccio, socio ed ex presidente della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’obiettivo del Progetto, giunto al settimo anno di realizzazione nel comune di Gallarate, è rispondere ad un concreto bisogno delle persone diversamente abili di condividere esperienze significative dal punto di vista relazionale in contesti … Leggi tutto

Newsletter – 27 febbraio 2017

Newsletter – 27 febbraio 2017 Rinnovo quota associativa Vi ricordiamo che entro il 31 marzo è necessario rinnovare la quota associativa per l’anno 2017 il cui importo annuale è fissato anche per quest’anno a 30 euro. I soci dell’Associazione Italiana possono effettuare il versamento tramite conto corrente bancario oppure postale e da quest’anno anche on-line tramite … Leggi tutto

Fragile: Handle with care: understanding fragile X syndrome

Fragile: Handle with care: understanding fragile X syndrome Braden Marcia Published by Spectra Pub. Co, 2000 This is an exceptional book written by a master in the field of special education and behavioural psychology

Fragile X Fragile Hope: Finding Joy In Parenting A Child with Special Needs

Fragile X Fragile Hope: Finding Joy In Parenting A Child with Special Needs Elizabeth Griffin This is a publication by Elizabeth Griffin, who has a son with fragile X and autism. Many negative aspects of the journey from diagnosis to acceptance, such as chronic stress, sleep deprivation and the hurtful lack of awareness exhibited by … Leggi tutto

Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide

Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide Autore: Jayne Dixon Weber Written by leading practitioners and parents for families, teachers and other professionals working with children with fragile X syndrome. Up-to-date information helps families adjust and understand their child’s strengths and weaknesses. It includes some useful chapters on parental emotions, family life, diagnosis, genetics, … Leggi tutto

The Broken Toy

The Broken Toy Marilyn Morgan This short book tells the story of a mother’s fight to gain the best for her son with fx. Dan was born in 1977 and the book takes us through the various stages of his life and an honest picture at the end of a young man who has achieved … Leggi tutto

Incontro 2017 della Rete Multidisciplinare X Fragile Padova

Si parla della Sindrome X Fragile e delle attività della Rete Multidisciplinare X Fragile il prossimo 25 marzo presso il Centro X Fragile della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Padova. Saranno presentati i risultati di un anno di lavoro e i progetti per il futuro. Programma della giornata sabato 25 marzo 2017 Aula Magna Palazzina Pediatria D.A.I. Salute … Leggi tutto

Articolo su Italian Journal of Educational Research

Nell’ambito del percorso BXProgetti, che vede la partecipazione di docenti di pedagogia speciale e famiglie provenienti da sette diverse regioni italiane, è stato pubblicato a cura di Elisabetta Ghedin, Simone Visentin e Rinalda Montani dell’ Università di Padova un interessante contributo sull’Italian Journal of Educational Research, organo ufficiale della Società Italiana di Ricerca Didattica,  dedicato alle metodologie … Leggi tutto

Assemblea annuale dei soci 2017

L’ assemblea annuale dei soci si è svolta a Roma il 29 aprile 2017 dalle ore 9.00 presso il Roma Scout Center. Nel corso dell’ Assemblea sono stati approvati i bilanci consuntivo 2016 e preventivo 2017. Si sono svolte le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo, del collegio dei Probi Viri e del collegio dei Revisori … Leggi tutto

Nuova borsa di studio

Il 9 gennaio 2017 ha avuto inizio una borsa di studio semestrale cofinanziata dalla nostra Associazione e dalle sezioni  Lazio e Toscana destinata alla ricercatrice Laura D’Andrea del Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione dell’Università Tor Vergata di Roma. L’importo della borsa di studio è di 8000 euro per sei mesi. E’ in corso la raccolta … Leggi tutto

Meeting di Copenhagen

Si è svolto  dal 4 al 6 novembre l’annuale meeting dell’ European Fragile X Network, rete delle associazioni X-fragile europee. Il programma 4-6 novembre 2016       Chairs Eva Bryld, Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark, Becky Hardiman, The UK Fragile X Society, Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Location Copenhagen City Hall City Hall … Leggi tutto

Bilancio sociale 2015

E’ pronto il nostro Bilancio sociale per l’anno 2015. la nostra identità, il nostro assetto istituzionale e organizzativo, e nostre attività, i nostri portatori di interesse…. leggete tutto!

Contesti di classe edizione 2020-21

Concorso a premi per le scuole su progetti di inclusione scolastica progettimalatirari Promuoviamo l’inclusione scolastica e i progetti di qualità, con l’iniziativa “CONTESTI DI CLASSE” in collaborazione con Edizioni Erickson Da sempre l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa di inclusione scolastica e apprendimenti, con lo scopo di contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico … Leggi tutto

PREMESSA

Premessa alla lettura delle Schede Normative redatte dall’ avv. Salvaore Nocera

15. I DIRITTI SOCIALI

Si accennerà ad un gruppo di diritti diversi tendenti a garantire la più ampia partecipazione possibile delle persone con disabilità alla vita politica economica e sociale come espressamente stabilità dall’art. 3 comma 2 della Costituzione. ACQUISTO AUSILI TECNOLOGICI E INFORMATICI La l. n° 104/1992 all’art. 34 garantisce l’assegnazione gratuita o con piccoli ticket di protesi … Leggi tutto

Firenze, 12 novembre 2016

X fragile inedito Oltre la diagnosi la vita. Autentica Giornata di studio e approfondimento 12 novembre 2016 Università degli Studi di Firenze via Laura 48       In collaborazione con   PROGRAMMA 9.00-9.15      Registrazione partecipanti 9.15-9.40      Apertura dell’incontro  prof. Gianfranco Bandini, Presidente della Scuola di Studi Umanistici e della Formazione prof.ssa Tamara Zappaterra, … Leggi tutto

Bolzano 8-9 ottobre 2016

Conoscere e vivere l’x fragile Kolpinghaus largo Adolph Kolping 3, Bolzano Il convegno, da tempo previsto e organizzato da Luigina Galler, è una vera e propria immersione nei temi dell’x fragile. I relatori sono di fama nazionale e internazionale. I temi sono rilevanti: dopo e durante noi, vita autonoma, la Rete Multidisciplinare X Fragile di … Leggi tutto

Ripresa delle attività del percorso BXProgetti

A settembre riprendono gli incontri del percorso BXProgetti, ecco il calendario dei prossimi incontri con tutte le informazioni necessarie Calendario settembre 2016 Campania sabato 17 settembre ore 9.30 Aula Consiliare Comune di Gricignano di Aversa, piazza Municipio   Facilitatore prof.ssa Maura Striano Referente Errico della Gatta erricodellagatta@virgilio.it 3337567380 Lazio sabato 17 settembre ore 9.30 Università … Leggi tutto

Da grande farò il mostro o l’elefante

Da grande farò il mostro o l’elefante di Serena Cecconi

Tre figlie, due di loro sono come sfere di cristallo nel “campo da bocce” della società odierna.

Pareri medici privi di fondamento ne hanno ritardato la diagnosi fino al giorno in cui, per intuizione della loro mamma, è stato possibile dare il nome alla leggera e fragile consistenza del DNA: Sindrome X Fragile.

Leggi tutto

Progetto Vedo Curriculum

La mia parte di lavoro nel mondo può essere limitata, ma il solo fatto che sia lavoro la rende preziosa. Anzi, il desiderio e la volontà di lavorare sono l’essenza dell’ottimismo Hellen Keller La nostra carta Costituzionale si apre con un riferimento al lavoro, su cui è “fondata” la Repubblica Italiana. Il diritto al lavoro … Leggi tutto

Calendario 2017

Artisti Cercasi per un Calendario Sono tanti i ragazzi e le ragazze della nostra Associazione che si dedicano alla pittura e al disegno e realizzano bellissime opere. Per questo motivo abbiamo chiesto la loro collaborazione per realizzare il calendario 2017. Sono state raccolte molte bellissime opere, il calendario è ora in fase di realizzazione. Per maggiori informazioni … Leggi tutto

X Fragile… Il «Filo di Arianna» e i labirinti

X Fragile… Il «Filo di Arianna» e i labirinti Una ricerca-formazione-azione tra sinergie scientifiche e buone pratiche di Neuroscienze, Psicologia Clinica e Pedagogia Speciale Nicola Cuomo , Gianni Biondi , Giorgio Albertini Edizioni ETS Collana Emozione di conoscere (4)

La gioia ha i piedi scalzi

La gioia ha i piedi scalzi Autori: Giacomo De Nuccio, Nicoletta Prandoni e Fabio Scarso Edizioni ETS, Pisa, 2014 Due linguaggi diversi per raccontare, in modo piacevole e non accademico, anche un singolare viaggio all’interno di realtà per lo più faticose eppure affrontate con semplicità sorridente. Una straordinaria avventura vissuta e immaginata.

La gioia di spendere

La gioia di spendere Un progetto di educazione all’autonomia ideato e realizzato da Patrizia Pancera Il filmato mostra come organizzare il percorso di apprendimento dell’uso del denaro di un giovane ragazzo x fragile accompagnato dalla sua educatrice. Gli strumenti, le tecniche, i suggerimenti e i trucchi per arrivare con serenità a usare il denaro per … Leggi tutto

La Sindrome ‘X Fragile’. Una malattia da conoscere

La Sindrome ‘X Fragile’. Una malattia da conoscere La Sindrome si racconta in un cd-rom Con il contributo della Fondazione della Comunità della Provincia di Mantova ONLUS, l’associazione ha portato a termine il progetto “La Sindrome X Fragile. Una malattia da conoscere”. Con una struttura di facile consultazione, vengono presentate in alternanza documentazioni e testimonianze … Leggi tutto

Bisogno di amare e di essere amati

Bisogno di amare e di essere amatiTenerezza, vicinanza e intimità Video completo del convegno omonimo organizzato nel gennaio 2013 in collaborazione con lo Sportello delle Malattie Rare della Fondazione Policlinico di Milano e il Forum della Solidarietà. Con la partecipazione di Associazione Genitori di Persone con sindrome di Down e Associazione Famiglie Sindrome di Williams. … Leggi tutto

La sindrome di X Fragile di Suzanne Saunders

La sindrome di X Fragile: Una guida operativa Suzanne Saunders Edizione italiana a cura di Renzo Vianello Edizioni Junior Giugno 2004 Collana: Disabilità trattamento integrazione Questa guida operativa presenta le ricerche scientifiche più recenti sull’argomento e informazioni e riflessioni da parte di insegnanti che hanno sperimentato direttamente gli strumenti più utili per educare bambini affetti dalla … Leggi tutto

Il posto di Giacomo

Il Posto di GiacomoGiacomo De Nuccio Erickson Live “Ho iniziato a comunicare scrivendo per necessità, a risolvere attraverso la parola scritta alcuni tra i molteplici problemi legati all’assenza (o quasi) di un linguaggio funzionale e ho scoperto che scrivere mi piace. Mi piace appuntare i pensieri, tradurre emozioni, sentimenti, sogni in linguaggio comprensibile, cercare di … Leggi tutto

Rimini, Convegno conclusivo del progetto Le Buone X Prassi

Convegno di restituzione del progetto Il convegno di restituzione del progetto “Le buone X prassi per le famiglie”, che ha impegnato l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus nel corso del 2015, si è svolge a Rimini, il 12 dicembre 2015. Il convegno ha lo scopo di divulgare i risultati di un intero anno di lavoro, che … Leggi tutto

Genitori in Campus

Progetto di Azione, Informazione, Formazione e Confronto per la valorizzazione delle competenze educative dei genitori e degli educatori di persone con sindrome X Fragile e analoghe forme di disabilità intellettiva. Un progetto di vita in cui tutti gli attori educativi, in una dinamica di confronto e ascolto reciproco, mettano in atto, ciascuno per il proprio … Leggi tutto

Un leone in gabbia

Un leone in gabbia L’incredibile ma vera storia di Alberto Alberto Palentini, Pietro Lombardo Immaginate di essere in una stanza buia dove nessuno vi può vedere né sentire. Il battito del cuore è come un pendolo sospeso. Il tempo si è fermato, eppure lo vedete scorrere davanti a voi senza poterlo afferrare. Sapete amare, soffrire … Leggi tutto