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Care socie, cari soci Con l’inizio di dicembre si avvicina anche la 36esima edizione della Maratona di Fondazione Telethon sulle reti RAI. Dal 13 al 21 dicembre 2025 verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro. Anche quest’anno Telethon dà la possibilità ai nostri soci di partecipare  … Leggi tutto

Care socie e cari soci GIORNATA INTERNAZIONALE PER LA CONSAPEVOLEZZA SULLA SINDROME X FRAGILE Nella Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, il 10 ottobre scorso, Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS insieme alle undici sezioni territoriali e a tutte le sue famiglie ha acceso l’Italia di blu. Dal palazzo del Senato, all’istituto … Leggi tutto

Care socie, cari soci ESTATE 2025 E’ arrivata l’estate e con lei il tempo di rallentare i ritmi e rilassarsi! Auguriamo a tutti voi che questa estate possa essere una pausa serena e rigenerante che permetta a tutti di godersi un periodo di riposo per ritrovarci a settembre con nuove energie! INCONTRI IN AUTUNNO POLIGNANO … Leggi tutto

Care socie, cari sociAlcune informazioni sulle attività previste per questo mese di luglio RICERCA DELL’UNIVERSITA’ DI FIRENZE 🎯 Partecipa a una ricerca dell’Università di Firenze!Stiamo cercando volontari tra i 18 e gli 85 anni per uno studio che indaga la relazione tra abilità numeriche e visuo-spaziali, e l’influenza di fattori genetici, esperienziali ed emotivi.💻 La … Leggi tutto

Care socie, cari soci HOL4ALL Vogliamo informarvi che sono aperte le candidature alle sessioni Hol4All estate-inverno 2025. Hol4All è un’iniziativa di Fondazione Allianz Umanamente dedicata a famiglie con un figlio affetto da una sindrome rara o da disabilità complessa di età compresa tra i 5 e i 25 anni, che offre un’esperienza di vacanza arricchente … Leggi tutto

Care socie, cari soci Il Centro X Fragile di Padova organizza per il 20 giugno prossimo un workshop internazionale per ricordare la dedizione e l’operato della professoressa Alessandra Murgia. Potete trovare la locandina e l’intero programma dell’evento sul nostro sito a questo link. Il giorno successivo, sabato 21 giugno, la nostra Associazione, nella stessa location, … Leggi tutto

Care socie, cari soci CAMPAGNA 5X1000 Aiutaci nella nostra sfida alla diagnosi, dona il tuo 5X1000 ad Associazione Italiana Sindrome X Fragile! Abbiamo pubblicato sui nostri social network Facebook, Instagram e LinkedIn, sul nostro canale YouTube e sul nostro sito il nuovo video, aiutaci a diffonderlo. Le malattie rare colpiscono in silenzio, lasciando chi ne … Leggi tutto

Care socie, cari soci E’ in corso un nuovo anno di attività associativa, che abbiamo avuto il piacere di presentare alla nostra comunità in occasione della Assemblea dei soci, celebrata il 5 aprile 2025 in presenza a Milano e in remoto con chi non ha potuto raggiungerci. E’ stato un momento bello ed emozionante, come ogni … Leggi tutto

Care socie, cari soci dal 14 al 22 dicembre ritorna la campagna di raccolta fondi di Telethon sulle reti Rai. Tanti appuntamenti dedicato al sostegno della ricerca scientifica e all’insegna della solidarietà Domenica 22 dicembre intorno alle ore 11:30 nel programma Studio Fondazione Telethon su Rai 2 si parlerà di Sindrome X Fragile con la … Leggi tutto

Care socie, cari soci il ricordo dell’impegno della prof.ssa Alessandra Murgia ci sprona a proseguire le nostre attività, consapevoli come siamo tutti, grazie alle nostre figlie e figli, che il dolore non può farci arretrare sul fronte dell’impegno. Il 3 dicembre 2024 è la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità: una giornata importante, in cui … Leggi tutto

Il mese di dicembre inizia con la dolorosa notizia della perdita della prof.ssa Alessandra Murgia, membro del nostro Comitato Scientifico, fine professionista, non solo perché provvista di enorme esperienza sulla Sindrome X Fragile e sindromi correlate, ma anche perché a tale competenza univa un grande spessore umano. A Lei e al Suo gruppo di lavoro … Leggi tutto

OTTOBRE Si è appena concluso un mese di ottobre pieno di importanti azioni: la nostra partecipazione alla Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, che ha visto molte sezioni e soci attivarsi per dare voce alla nostra condizione, la partecipazione a convegni ed eventi e anche la creazione di due ulteriori sezioni territoriali, … Leggi tutto

E’ TEMPO DI PROGRAMMARE LE VACANZE La nostra Associazione, in collaborazione con la Sezione Trentino Alto Adige, organizza anche per questo anno una fantastica Summer School! La Summer School 2024 si svolgerà dal 22 al 29 giugno sul Monte Bondone, facilmente raggiungibile da Trento.La base sarà l’Hotel Augustus (o equivalente), in cui vivremo una esperienza … Leggi tutto

CHI VIVE UNA DIAGNOSI DEVE SFIDARLA! In occasione della Giornata delle Malattie Rare che quest’anno si celebrerà giovedì 29 febbraio prossimo, la nostra Associazione inaugura il suo nuovo sito. Più chiaro, più ordinato, più navigabile e anche più moderno, il nostro nuovo sito renderà più semplice trovare velocemente le informazioni essenziali sia per le famiglie … Leggi tutto

Inizia un nuovo anno di attività associativa e siamo felici di iniziarlo con una bella proposta della Associazione Trentino-Alto Adige che ci invita a sciare! Una bellissima occasione per i nostri ragazzi/ragazze per approcciare e praticare uno sport divertente, accompagnati da istruttori qualificati, in un contesto di grande bellezza come è il Monte Bondone, facilmente … Leggi tutto

SUMMER SCHOOL 2023 Dal 1° all’8 luglio si è tenuta in Valle Isarco (Trentino Alto-Adige) la Summer School 2023,una settimana di vacanza per famiglie presso un hotel in autogestione. Hanno partecipato nostre famiglie che hanno condiviso per otto giorni pranzi, cene, tempo libero,gite, divertimenti e tanta allegria. Ci auguriamo che nel futuro questo evento possadiventare … Leggi tutto

Il 9 giugno prossimo saranno passati trent’anni dalla costituzione dellanostra Associazione. Da quei giorni, anche se non possiamo considerarlitanto lontani, tante cose sono cambiate, tanti passi avanti sono stati fatti. Ainizio anno, con il Calendario 2023, abbiamo messo in evidenza le sfide e leconquiste che ogni giorno voi famiglie affrontate. Oggi vogliamo accendereuna luce sulle … Leggi tutto

Buon anno …. Inauguriamo questo 2023 con l’attivazione delle attività illustrate qui di seguito FORMAZIONE X INCLUSIONE – Prosegue l’impegno della nostra Associazione verso la formazione dei docenti. Forti dell’accreditamento al Miur, questo inizio anno proponiamo il corso “La Sindrome X Fragile vi (in)forma – Corso di ‘aggiorna-menti’ dal pianeta X” che avrà inizio il … Leggi tutto

15 novembre 2022 – Trent’anni di sfide e di conquiste Buongiorno La nostra Associazione è stata fondata da un gruppo di famiglie il 9 giugno 1993, si avvicina dunque un importante traguardo: trent’anni di attività! La nostra storia era già iniziata nel 1943, quando venne fatta la prima descrizione di questa condizione, ed è continuata … Leggi tutto

5 ottobre 2022 – Nuova edizione del concorso Contesti di classe Care socie, cari soci,   l’anno scolastico è già iniziato e come ogni anno Associazione Italiana Sindrome X Fragile rimane al fianco dei nostri studenti per contribuire alla realizzazione di un percorso scolastico di crescita, promuovendo l’inclusione, lo scambio e il dialogo. Nell’ultima edizione, … Leggi tutto

Buongiorno L’Assemblea ordinaria dei soci è convocata il 2 aprile 2022 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 3 aprile 2022 alle ore 10.00 in seconda convocazione a Roma in luogo ancora da definire in zona Tor di Quinto. Seguirà formale convocazione con indicazioni dettagliate. Sarà possibile in ogni caso partecipare all’assemblea anche in … Leggi tutto

Buongiorno Venerdì 18 febbraio prossimo, dalle 9.30 alle 13.30 si terrà, on line sulla piattaforma Zoom, nella forma di un webinar, il convegno “Mettici una X – Sindrome X Fragile. Disabilità e diritto al lavoro” che rappresenta il momento culminante del progetto “Mettici una X”, realizzato in collaborazione con ARS, Associazione per la Ricerca Sociale … Leggi tutto

Buon anno! Associazione Italiana Sindrome X Fragile inaugura questo 2022 con l’attivazione di nuovi importantissimi progetti.Come prima cosa, grazie ad una convenzione con l’U.O.C. di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, siamo in grado di attivare almeno due differenti, ma integrate, linee progettuali. La prima, è l’attivazione di un Centro Clinico dedicato … Leggi tutto

Gentilissimi soci Il Natale è la festa nella quale ci si riunisce e ci si stringe intorno ai propri affetti. Ancora di più in questi tempi difficili diventa importante essere parte di una comunità e sentirsi vicini gli uni gli altri e allora facciamo a tutta la nostra Associazione i più cari auguri perché si … Leggi tutto

Gentilissimi soci abbiamo il piacere di comunicarVi che è stato stipulato in data 7/12/2021 l’accordo tra la nostra Associazione e Andel – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro, associazione no profit che opera esclusivamente nel settore dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. A questo link potete trovare maggiori informazioni.Questa collaborazione promuoverà e opererà a favore dell’inclusione lavorativa di … Leggi tutto

Dicembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Scadenza dell’iscrizione alla nuova edizione del concorso Contesti di classe ediz. 2021/22

Ottobre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Sondaggio nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e le loro famiglie altri eventi legati al progetto di ricerca sociale

Settembre 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizione 2021-22 del corso Gestire i comportamenti problema nella sindrome x fragile Edizione 2021-222 del concorso Contesti di classe

Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Festival Il Giullare di Trani (BT) Festival LetterAltura di Verbania (VCO) Summer School 2021

Giugno 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2021: programma e iscrizione

Aprile 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Formazione X Inclusione edizione 2020-21 5 X 1000 Progetto Erasmus

Vaccini anti-Covid19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero La comunicazione della professoressa Alessandra Murgia sui vaccini anti-Covid19 per le persone con Sindrome X Fragile

Rare Disease Day 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il corto “Pedala!” – tre minuti per la Giornata delle Malattie Rare “Un impegno rare” organizzato da Fondazione Telethon “Accendiamo la luce sulle Malattie Rare” Spot #UNIAMOleforze La storia della famiglia di Edoardo e … Leggi tutto

I progetti vincitori di “Contesti di classe” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Edizioni del progetto “Contesti di classe” Tutti gli Istituti che hanno vinto con il loro progetto di inclusione scolastica Nuova edizione per l’anno scolastico 2020/2021

Non abbiamo mai smesso di abbbracciarci Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Come ordinare il ciondolo dell’abbraccio e sostenere le attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Newsletter 16 / Maratona Telethon Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Programmazione della maratona televisiva di Telethon

Newsletter 15 / Calendario 2021 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Il nuovo calendario “La forza della fragilità” Come fare le ordinazioni

Newsletter 14 / Giornata Europea per la Sindrome X Fragile 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero illuminazione del Colosseo con il logo di Associazione Italiana Sindrome X Fragile hashtag #Xmanoalcolosseo

Newsletter 13 / Ultimi giorni per il 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero mancano pochi giorni per donare il 5 x 1000 promemoria scaricabile

Newsletter 12 / Agosto 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero indagine sulle caratteristiche della sindrome x fragile

Newsletter 11/ X come 40mila grazie Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero cifra raccolta con il 5 x 1000 dello scorso anno utilizzi del 5 x 1000

Newsletter 10 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X FragileI In questo numero 5 x 1000 istruzioni promemoria da stampare promemoria scadenze

Newsletter 9 / 5 x 1000 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero è arrivato il momento della dichiarazione dei redditi…

Newsletter 8/ Sindrome X Fragile e didattica inclusiva Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Supporto ai percorsi scolastici di persone con sindrome x fragile Gruppo chiuso Facebook “X Fragile e scuola inclusiva” Lettera ai docenti

Newsletter 7 / Serena Pasqua Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Gruppo Facebook X Fragile Italia A.M.A. Emergenza Covid-19

Newsletter 6 / Pubblicazione del Decreto “Cura Italia” Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Tutte le disposizione a favore delle famiglie e delle imprese

Newsletter 5 / Emergenza Covid 19 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Nesletter 4/ Giornata delle Malattie Rare 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numeroLe nostre iniziative per la Giornata delle Malattie Rare

Newsletter 3 / Quota associativa 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Newsletter 1 / Speciale Giornata della Memoria 2020 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 27 gennaio 2020Giornata della MemoriaPer non dimenticare

Newsletter 12 / Speciale Natale 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero le iniziative natalizie Calendario Planner 2020 Cubi portafortuna Saponi di Villa Lanza Alberelli dell’Umbria

Newsletter 11/novembre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Campagna #xcome Rare Siblings Convenzione con L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma Progetto Confide – Bando Erasmus Calendario 2019 Telethon – Associazioni in rete

Newsletter 10/ottobre 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Progetto Rare Siblings Ultimi appuntamenti del progetto Formazione X Inclusione Appuntamenti per il mese della consapevolezza sulla sindrome x fragile Progetto Contesti di classe Il Convegno di Erickson sull’inlcuisione scolastica e sociale Campagna #perfortunacisiamo I … Leggi tutto

Newsletter 9 / Scuola Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla scuola

Newsletter 8 / Campania Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile Numero monografico sulla nascita della Sezione Campania della nostra Associazione

Newsletter 6/ luglio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Summer School 2019 – Genitori acrobati Progetto Formazione X Inclusione Convenzizone con Oasi Maria SS, di Troina (Enna) Adesione a Eurordis Progetto Vedo Curriculum Bomboniere solidali Cinque per mille

Newsletter 6/maggio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Alessia Brunetti nel consiglio direttivo di Uniamo Wonder Wow Mom! La Festa della Mamma in Campania Progetto Formazione X Inclusione Summer School 2019 Tutti i prossimo appuntamenti

Newsletter 5/19 aprile 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 13 aprile 2019 – Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci Compilazione della delega per l’assemblea Tutti i prossimi appuntamenti

Newsletter 3/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero Day Hospital di continuità assistenziale al Policlinico Gemelli di Roma SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019 Tutti i prossimi appuntamenti

Newsletter 2/19 febbraio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici di Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero 29 febbraio 2019 – Rare Disease Day, tutti gli appuntamenti SMS solidale dal 24 febbraio al 16 marzo 2019

Newsletter 1/19 Gennaio 2019 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile In questo numero: assemblea 2019 rinnovo quota associativa appuntamenti dei prossimi mesi

Newsletter 10/18                                                                                                                   Dicembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile NOTIZIE DA TELETHON   In questo numero: al via la Maratona televisiva di Telethon tutti i programmi televisivi a cui partecipano le nostre famiglie bandi Telethon di sostegno alla ricerca sulla sindrome x … Leggi tutto

Newsletter 9/18                                                                                                                   Novembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus NOVEMBRE #UNANUOVASTORIA In questo numero: campagna di sensibilizzazione #unanuovastoria calendario 2019 meeting EFXN di Malaga premiazione del concorso “Contesti di classe” >> scarica la newsletter 9/2018

E’ online la nuova newsletter di ottobre 2018. Chi non l’avesse ricevuta può consultarla a questo link

Newsletter 7/ 18                                                                                                                           Ottobre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus OTTOBRE, MESE DELLA SINDROME X FRAGILE > >  Scarica la newsletter 7/18

Newsletter 6/18                                                                                                                    settembre 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus L’apprendimento è un tesoro che seguirà il suo proprietario ovunque (Proverbio cinese) Auguri di buon anno scolastico a tutti i nostri studenti   Scarica la newsletter 6/18

Newsletter 5/18                                              luglio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Il problema degli altri è uguale al mio. Sortirne tutti insieme è la politica. Sortirne da soli è l’avarizia. Don Lorenzo … Leggi tutto

  Newsletter 4/18                                                                                                              maggio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus “A 75 anni dalla scoperta della Sindrome X Fragile, il consuntivo di quanto fatto può considerarsi largamente in attivo. Il che non toglie che quanto resta da fare, ossia la scoperta di un trattamento medico … Leggi tutto

  Newsletter 3/18                                                                                                              marzo 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus  “L’ottimismo è la fede che guida all’ottenimento. Niente può essere fatto senza speranza e sicurezza di sé.” Helen Keller Buona Pasqua!   Scarica la Newsletter 31 marzo 2018

  Newsletter 2/18                                                                                                              febbraio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Giornata Europea delle Malattie Rare 28 febbraio 2018 Sono molteplici le iniziative in tutta Europa per celebrare, come ogni anno, la Giornata dedicata alle Malattie Rare. Anche in Italia eventi vengono organizzati ormai in tutte … Leggi tutto

Newsletter 1/18                                                                                                     gennaio 2018 Newsletter periodica per i soci e gli amici della Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Rinnovo quota associativa Ricordiamo a tutti i soci che la quota associativa annuale, stabilita in 30 euro, deve essere versata entro il 31 marzo di ogni anno. E’ possibile farlo con un bonifico bancario, un versamento postale o … Leggi tutto

Ricomincia la scuola! Gentili socie, gentili soci in allegato potete trovare la newsletter del mese di settembre, interamente dedicata alla scuola. Ecco gli argomenti trattati. Webinar x fragile, 10 ottobre 2017 Q di Qualità, la nostra presenza al convegno internazionale sull’inclusione scolastica di Rimini Consulenza legale gratuita sui diritti dei nostri studenti Raccogliamo Buoni Esempi… … Leggi tutto

Newsletter – 28 Giugno 2017 Cari soci, abbiamo deciso di dare alle nostre newsletter una nuova veste grafica! Ecco l’indice della newsletter di giugno 2017: Estate con noi! I progetti per l’estate dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus Progetto “contesti di classe 2016/2017”. I progetti di inclusione vincitori. Calendario 2018: we need you! Raccogliamo buone … Leggi tutto

Associazione Italiana Newsletter 21 marzo 2017 Giornata di PadovaIl 25 marzo prossimo a Padova saranno presentati i risultati di un anno di lavoro del Centro X Fragile della Clinica pediatrica dell’Università. Saranno presenti, oltre alla professoressa Alessandra Murgia, responsabile del Centro, anche i suoi più diretti collaboratori. Nel pomeriggio sarà presentato il volume per bambini Lo sguardo fragile, che … Leggi tutto

Newsletter – 27 febbraio 2017 Rinnovo quota associativa Vi ricordiamo che entro il 31 marzo è necessario rinnovare la quota associativa per l’anno 2017 il cui importo annuale è fissato anche per quest’anno a 30 euro. I soci dell’Associazione Italiana possono effettuare il versamento tramite conto corrente bancario oppure postale e da quest’anno anche on-line tramite … Leggi tutto