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Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci – maggio 2021

14 Maggio 2021

L’Assemblea ordinaria e straordinaria dei soci è convocata il 30 maggio 2021 alle ore 3:00 in prima convocazione e il 31 maggio 2021 alle ore 16:30 in seconda convocazione : Verifica poteri di voto Analisi e votazione per approvazione modifiche statutarie per variazione forma giuridica in Associazione di Promozione Sociale (APS) Analisi e votazione per … Leggi tutto

Formazione X Inclusione edizione 2020-2021

21 Novembre 202329 Aprile 2021

progettimalatirari Consapevoli del fatto che la scuola rappresenti un prezioso contesto di sviluppo delle potenzialità di ciascuna persona, rinnoviamo l’impegno della nostra Associazione per favorire e supportare percorsi scolastici inclusivi ed efficaci. Forti dell’accreditamento presso il MIUR come Ente di formazione, la nostra Associazione propone agli insegnanti e al personale ATA ed educativo tre nuovi … Leggi tutto

Codice etico

13 Aprile 2021

A seguito della Riforma del Terzo Settore e della revisione statutaria del 2019 si rende necessario adottare il presente Codice Etico. Con il presente Codice Etico, Associazione Italiana Sindrome X Fragile stabilisce i principi, i diritti, i doveri e le responsabilità nei confronti di associati, dipendenti, collaboratori, volontari, clienti, fornitori e Autorità pubbliche. Inoltre, con … Leggi tutto

Assemblea dei soci per consuntivo 2020

26 Marzo 2021

È convocata a norma di Statuto per il giorno 10 aprile 2021 alle ore 23:00 in prima convocazione e il 11 aprile 2021 alle ore 10:00 in seconda convocazione, l’Assemblea Ordinaria della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, che si terrà online secondo le modalità di seguito descritte. L’Assemblea avrà il seguente OdG: Verifica dei poteri … Leggi tutto

Giornata delle Malattie Rare 2021

23 Febbraio 2021

Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare pubblichiamo il cortometraggio Pedala! di cui è protagonista Mario e la sua famiglia. Il video è visibile in contemporanea su tutti i nostri canali social.

Elettrostimolazione transcranica (tACS)

3 Febbraio 2021

Progetto di ricerca scientifica in collaborazione con la Fondazione Santa Lucia in Roma Il progetto, organizzato in collaborazione don la Fondazione Santa Lucia https://www.hsantalucia.it/, è inizialmente destinato a persone con sindrome x fragile dai 18 anni in avanti, con l’obiettivo di investigare tramite tecniche non invasive la nerofisiologia dei circuiti corticali dei pazienti con x … Leggi tutto

Sarà inverno domani

5 Giugno 20244 Gennaio 2021

Sarà inverno domani Giacomo De NuccioEd. Luoghi Interiori Quando si vive una stagione che sembra rapita a un girone dantesco che arde d’un’infinitesima invisibile fiamma che consuma il presente e minaccia di cancellare il futuro, quando nel chiuso delle nostre case, ostaggi di un nemico invisibile,il tempo sembra fermarsi nella noia di giorni che pure … Leggi tutto

Calendario 2021

18 Dicembre 2020

La forza della fragilità Una cintura nera è una cintura bianca che non si arrende mail Anche quest’anno abbiamo preparato un nuovo, bellissimo, calendario. Ci troverete bellissime fotografie dei nostri bambini e dei nostri ragazzi alle prese con le loro piccole e grandi sfide quotidiane e i loro successi. Un calendario pieno di sorrisi, di … Leggi tutto

Giornata Europea per la Sindrome X Fragile – tutti gli eventi

5 Ottobre 2020

XX, sarebbe a dire 10 ottobre, il giorno ideale per celebrare una sindrome caratterizzata da una mutazione sul cromosoma X. Quest’anno inotre in cifra romana il giorno si può scrivere X.X.XX! Ogni anno in tutta Europa, il 10 ottobre o nei giorni che precedono o seguono, si organizzano manifestazioni don lo scopo di diffondere la … Leggi tutto

Giornata Europea per la Sindrome X Fragile: X MANO AL COLOSSEO

28 Settembre 2020

Il 10 ottobre (X X) si celebra come ogni anno la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile. Quest’anno abbiamo fatto le cose in grande: il nostro monumento forse più famoso al mondo, il Colosseo, si illuminerà con i nostri colori e con la nostra insegna per farci conoscere da ancora più persone e per … Leggi tutto

Assemblea ordinaria dei soci 2020

3 Luglio 2020

L’assemblea ordinaria dei soci è convocata in prima convocazione sabato 18 luglio alle ore 23.00 e in seconda convocazione domenica 19 luglio 2020 dalle ore 10.00 alle ore 12.00. L’assemblea si terrà in modalità on line, attraverso la piattaforma di web conference Zoom, in considerazione delle restrizioni ancora in corso dovute all’emergenza sanitaria. Possono partecipare … Leggi tutto

Informazioni sull’emergenza Covid 19

8 Aprile 2020

La disabilità non comporti discriminazioni https://www.disabili.com/medicina/articoli-qmedicinaq/coronavirus-la-disabilita-non-comporti-discriminazioni-nell-accesso-alle-cure

Il Coronavirus non ci ferma

25 Marzo 2020

Articoli apparsi sulla stampa nazionale sulle attività di Associazione Italiana Sindrome X Fragile per affrontare l’emergenza Covid-19 L’Associazione Sindrome X Fragile: “Il Coronavirus non ci ferma!” Vita No Profit Coronavirus: le iniziative dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Omar

Mettici una X

21 Novembre 202323 Gennaio 2020

Un progetto di ricerca sulle persone con sindrome dell’X fragile Associazione Italiana Sindrome X Fragile in collaborazione con Associazione per la Ricerca Sociale (ARS) presenta un progetto di ricerca che vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sui bisogni delle persone con sindrome x fragile e dei familiari nonché sui fattori … Leggi tutto

Rare Disease Day 2020

22 Gennaio 2020

Tema di questa XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’EQUITA’ come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Mostraci il tuo supporto”. Eventi … Leggi tutto

Oltre l’X fragile

5 Giugno 202410 Gennaio 2020

pubblicazionimalatirari Oltre l’xfragile; conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia Autori e curatori: Raffaella Daghini , Lisa Trisciuoglio Collana: Self-help Edizioni: Franco Angeli, Milano, 2014 La sindrome del cromosoma X fragile è una condizione genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile e rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa più comune di … Leggi tutto

Giorno dopo giorno

5 Giugno 20243 Gennaio 2020

pubblicazionimalatirari Giorno dopo giornoCrescere insieme a una persona con sindrome X fragiledi Alessia BrunettiEdizioni Erickson Le parole chiave di questo libro sono: verità, possibilità, incontro. La diagnosi di x fragile per il proprio figlio è una verità che disorienta e disintegra, di colpo, sogni, aspettative, immagini precostituite. Ma dopo il disorientamento si possono aprire possibilità insospettate, … Leggi tutto

Convenzione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

4 Novembre 2019

newsmalatirari E’ stata sottoscritta una convenzione tra Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Oggetto di questa convenzione è al momento la disponibilità di specialisti di tale IRCCS a realizzare eventi formativi sui territori relativi alla Sindrome X Fragile, allo scopo di formare medici sulla sindrome e le condizioni … Leggi tutto

Il maiale della savana

5 Giugno 202412 Ottobre 2019

Che cos’è la diversità? Che cosa significa essere diversi? E’ un maialino curioso e sono le sue avventure a cercare di spiegarcelo

Rare Siblings – la sfida della cura durante noi

7 Ottobre 2019

Biblioteca Multimediale Arturo Loriavia Rodolfo Pio 1Carpi Nell’ambito degli eventi legati alla manifestazione Màt: settimana della salute mentale che ogni anno viene organizzato a Modena, venerdì 25 ottobre si tiene presso la Biblioteca Multimediale Arturo Loria di Carpi l’incontro dedicato a fratelli e sorelle di persone con una malattia rara. Per la nostra Associazione intervengono … Leggi tutto

Progetto Rare Siblings

7 Ottobre 2019

MIO FRATELLO NON E’ FIGLIO UNICO E’ con questa frase, che ci accompagna per tutto il mese di dicembre nel calendario 2019 della nostra Associazione, che ci piace introdurre un’importante iniziativa che abbiamo voluto dedicare a voi SIBLINGS, ovvero a voi Fratelli e Sorelle di Persone Speciali, con Sindrome X Fragile. Sappiamo tutti che, a … Leggi tutto

Fare CASA… non a caso

1 Ottobre 2019

La neonata associazione La Sfida di Mantova organizza nei mesi di ottobre e novembre 2019 quatto incontri sull’abitare indipendente I concetti fondanti dell’associazione La Sfida sono diritti – autodeterminazione – vita indipendente. La condivisione di questi principi haportato un gruppo di famiglie con figli adulti con disabilità intellettive, fisiche e mentali, a costituirsi in associazione. … Leggi tutto

Archivio newsletter anni precedenti

1 Ottobre 2019

Anno 2018

10/10 – Giornata Europea della Sindrome X Fragile

25 Settembre 2019

In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che, come ogni anno, si tiene il 10 ottobre (XX), in tutto il Paese si terranno convegni, congressi e incontri per celebrarla. Chiunque fosse intenzionato a organizzare nella propria città un evento per diffondere la conoscenza della sindrome x fragile è pregato di mettersi in contatto … Leggi tutto

I racconti di Hippox

5 Giugno 202416 Settembre 2019

Fiabe intelligenti che parlano ai bambini di diversità perché non li spaventi e non li allontani da chi in realtà è solo un bambino come loro

“Per fortuna ci siamo”, la nostra campagna di comunicazione 2019

22 Novembre 202316 Settembre 2019

Campagna “Per fortuna ci siamo” In prossimità del mese di ottobre, dedicato alla sindrome x fragile, la nostra Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione tramite le famiglie e tutti coloro che vorranno collaborare alla sua realizzazione. Un breve questionario per tutti coloro che hanno avuto la “fortuna” di incontrare un bimbo, una bimba, un … Leggi tutto

Storie di diritti e di condivisione in una città sempre più ricettiva

9 Luglio 2019

Si è felicemente conclusa il 30 giugno a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con … Leggi tutto

Le persone con disabilità tra diritto e possibilità: la Summer School 2019

21 Giugno 2019

Nei giorni dal 26 al 30 giugno, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, tornerà per la terza volta a Viterbo, per coinvolgere l’intera cittadinanza con la propria Summer School 2019, intitolata … Leggi tutto

Ci sono anche io! – Fratelli e sorelle di persone con X Fragile

23 Maggio 2019

«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso». C’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato … Leggi tutto

Festa del papà 2019, una giornata a Coverciano

22 Marzo 2019

Articoli sulla Festa del Papà, una giornata a Coverciano con i campioni della nazionale italiana di calcio TG Sport Sera° https://www.raiplay.it/social/video/2019/03/TG-Sport-Sera-ed7faf45-3667-42d5-8b4c-de39837468dc.html?wt_mc=2.www.wzp.raiplay_vod_tg-sport_tg-sport-sera FIGC° https://www.figc.it/it/formazione-ed-eventi/news/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Gazzetta di Mantova° https://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/2019/03/25/news/mantova-festa-a-coverciano-i-ragazzi-con-l-x-fragile-incontrano-mancini-1.30130940 Google News° https://news.google.com/search?q=x%20fragile&hl=it&gl=IT&ceid=IT%3Ait Handitecno Calabria° http://www.handitecno.calabria.it/aggregator/sources/8 La voce d’Italia° https://voce.com.ve/2019/03/19/397882/azzurri-caccia-al-gol-ma-chiesa-e-in-dubbio: … diversi ospiti fra cui l’Associazione italiana ‘Sindrome X Fragile’…) Libero 24×7° http://247.libero.it/focus/46986590/93330/a-coverciano-con-gli-azzurri-una-giornata-speciale-per-i-ragazzi-dell-associazione-italiana-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/incontro-tra-padri-campioni-lx-fragile-e-la-nazionale-di-calcio QDM … Leggi tutto

4th International Conference on FMR1 Premutation

15 Marzo 2019

Basic Mechanisms, Clinical Involvement and Therapy Rotterdham 25-27 settembre 2019 Questo convegno è diventato il maggiore appuntamento interdisciplinare per i clinici, i ricercatori e gli studenti che lavorano sulle sindromi correlate alla sindrome x fragile: FXTAS, sindrome tremore/atassia e FXPOI, insufficienza ovarica precoce e altri fenotipi clinici associati alla premutazione del gene FMR1. All’nterno del … Leggi tutto

Day Hospital di Continuità Assistenziale del Policlinco Gemelli

4 Marzo 2019

Articoli sull’apertura di un Day Hospital di Continuità Assistenziale del Centro di Medicina dell’Invecchiamento (CeMI) del Gemelli per persone con sindrome x fragile e sindromi correlate «Intopic – Il panorama informativo italiano»° https://www.intopic.it/italia/policlinico-gemelli «Meteo Web»° http://www.meteoweb.eu/2019/02/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile/1229279 «OMAR – Osservatorio Malattie Rare»°https://www.osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14547-sindrome-dell-x-fragile-al-gemelli-di-roma-un-centro-dedicato-ai-pazienti-adulti «Salute Domani»°http://www.salutedomani.com/article/giornata_malattie_rare_sindrome_x_fragile_insieme_alla_fondazione_gemelli_per_costruire_un_nuovo_futuro_26826 «Salute per me – Per me Network»° http://www.saluteperme.com/malattie-rare-policlinico-gemelli-siglata-convenzione-con-lassociazione-italiana-sindrome-x-fragile «Superando.it»° http://www.superando.it/2019/03/05/un-altro-importante-mattone-per-costruire-la-nuova-storia-dellx-fragile «Zazoom Social … Leggi tutto

24 febbraio/16 marzo, sostieni la ricerca genetica: dona al 45593

23 Febbraio 2019

La Sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che si chiama così riferendosi alla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X. Questo comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, colpendo un bambino su 4.000 nati … Leggi tutto

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: appuntamento a Bologna

22 Febbraio 2019

In occasione della Giornata Mondiale 2019, l’Associazione X Fragile organizza per giovedì 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna (Via Paolo Nanni Costa, 14, ore 9.30-12.45), l’incontro “Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo”

Riattivazione di neuroni derivati da cellule iPSCs di pazienti affetti da FXS: un approccio preclinico

14 Febbraio 2019

Il principale obiettivo di questo progetto della durata di 24 mesi è quello di riattivare in maniera sempre più specifica il gene FMR1 mutato e metilato, causa della sindrome X fragile (FXS).

Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare

13 Febbraio 2019

Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna Delle Grazie” Matera, 22-23 febbraio 2019 In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Presidente Prof. Carlo Sabbà Referenti scientifici dott. Domenico Dell’Edera, dott. Vincenzo Picerno, dott.ssa Arianna Allegretti. Segreteria organizzativaMarilina Bevilacqua, Vincenzo Pallotta, Massenzio Terranova. P R O G R A M M A Venerdì 22 febbraio Ore 13.30 Registrazione … Leggi tutto

Mio fratello non è figlio unico

11 Febbraio 2019

Progetto Sibling – Fratelli e sorelle di persone “fragili” Fino agli anni Ottanta la ricerca scientifica ha sempre trascurato il ruolo (effettivo o potenziale) dei siblings, ovvero dei fratelli e delle sorelle di persone affette da una malattia rara. Solo più tardi gli studi hanno iniziato a focalizzare la loro attenzione su questa fondamentale figura … Leggi tutto

Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale per le persone con malattia rara

8 Febbraio 2019

Aula M. Vignola AOOR Villa Sofia Cervellovia Trabucco 180Palermo

Incontro finale del progetto Grammatica x fragile

2 Febbraio 2019

PENSARE SOLUZIONI PROMUOVERE CAPACITAZIONIL’XFRAGILE GENERATIVO giovedì 28 febbraio 2019Fondazione Golinellivia Paolo Nanni Costa 14Bologna In occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza un convegno per illustrare e discutere i risultati del progetto “Grammatica X Fragile” che è stato messo in atto in sei regioni italiane con altrettanti gruppi … Leggi tutto

19th International Workshop on Fragile X and other Neurodevelopmental Disorders

22 Gennaio 2019

Sorrento, 18-21 settembre 2019Hotel Hilton Palace Nella meravigliosa cittadina di Sorrento, nel Golfo di Napoli, a due passi dall’isola di Capri si tiene il diciannovesimo workshop internazionale sulla x fragile e altri disturbi del neurosviluppo. Il Workshop inizierà con la prima sessione alle 15.00 di mercoledì 18 e finirà alle 13.00 di sabato 21 settembre. … Leggi tutto

Incontro di Milano

15 Gennaio 2019

Sabato 19 gennaio 2019 si tiene a Milano un importante incontro fra i rappresentanti degli organi direttivi dell’Associazione nazionale, delle Sezioni regionali, i referenti dei Gruppi territoriali. Si discute con l’aiuto dell’avvocato Marco Quiroz, consulente dell’Associazione, dei cambiamenti da apportare allo Statuto nazionale e agli Statuti delle Sezioni per adeguare il testo alle indicazioni della … Leggi tutto

Giornata Europea delle Malattie Rare 2019

9 Gennaio 2019

Come ogni anno, l’ultimo giorno del mese di febbraio, giornata rara, è dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il tema del Rare Disease Day di quest’anno è “Bridging assistenza sanitaria e sociale”. Il sito dedicato a questo evento riporta tutte le notizie sugli eventi organizzati in Italia e all’estero. E’ anche possibile dallo stesso sito … Leggi tutto

Inclusione… caricamento in corso, 17 novembre 2018 – Arona

26 Novembre 2018

Articoli sul convegno di Arona (VCO) del 17 novembre 2018 dal titolo Inclusione: caricamento in corso… Anche io posso decidere. Educare ad una comunità inclusiva Facebook Nuove tecnologie, didattica e bisogni educativi speciali Comune di Arona Istruzione Piemonte Mondo Medicina HandiTecno Calabria Locandina

Umbria, un piano d’azione per la Sindrome X Fragile

20 Novembre 2018

L’Assemblea legislativa della Regione Umbria approva nel novembre 2018 una risoluzione per l’attuazine di un nuovo piano sanitario che prevede misure pratiche a favore di persone con sindorme x fragile Consiglio Regionale Umbria° http://www.consiglio.regione.umbria.it/informazione/notizie-acs/lavori-daula-4-approvata-allunanimita-una-proposta-risoluzione-tutelare-i OMAR (Osservatorio Malattie Rare)° https://osservatoriomalattierare.it/sindrome-dellx-fragile/14123-sindrome-dell-x-fragile-in-umbria-un-piano-d-azione-a-favore-dei-pazienti Orvieto Notizie° https://orvietonotizie.it/lavori-daula-approvata-allunanimita-una-proposta-di-risoluzione-per-tutelare-i-diritti-delle-persone-affette-da-malattie-rare-come-la-sindrome-x-fragile Portale degli Educatori° https://portaleducatori.altervista.org/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Superando° http://www.superando.it/2018/11/14/passa-per-i-territori-la-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile Todi Sociale° https://todisociale.it/2018/11/17/lassociazione-italiana-x-fragile-ottiene-limpegno-delle-istituzioni-umbre/ Umbria Journal° https://www.umbriajournal.com/politica/sindrome-x-fragile-e-malattie-rare-approvata-proposta-di-risoluzione-287372/

Facciamo conoscere a tutti la Sindrome X Fragile

12 Novembre 2018

Nello scorso mese di ottobre, in corrispondenza della Giornata Europea della Sindrome X Fragile, la nostra Associazione ha deciso di avviare letteralmente “una nuova storia” per questa condizione genetica – la Sindrome X Fragile, appunto – che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su … Leggi tutto

IX Meeting EFXN – Malaga 2-4/11/2018

18 Ottobre 2018

E’ la Federazione Spagnola della Sindrome X Fragile che ospita quest’anno il consueto incontro delle associazioni europee aderenti alla rete European Fragile X Network, EFXN. La sede degli incontri è La Termica en las Redes Sociales, storico edificio costruito nel 1862, prima ospedale poi orfanotrofio, oggi è un rinomato centro culturale che si estende su … Leggi tutto

Il convegno di Bari “Sindrome dell’X Fragile: una nuova storia”

9 Ottobre 2018

Una raccolta dei principali articoli pubblicati sul convegno di Bari dell’6 ottobre 2018 https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/13962-6-ottobre-2018-bari-sindrome-x-fragile-una-nuova-storia-esperti-e-famiglie-a-confronto-75-anni-dopo-la-prima-descrizione https://it.geosnews.com/p/it/lazio/fr/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile_21501984 https://www.eventbrite.it/e/biglietti-sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia-50730422058 https://www.facebook.com/events/1905480906165871 https://www.eventa.it/eventi/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia https://www.evensi.it/sindrome-fragile-nuova-storia-universita-studi-bari-aldo-moro/269977794 https://allevents.in/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia/20006140170855# e https://allevents.in/org/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/5179383# https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20180926-nf-bari-capitale-italiana-x-fragile.html http://www.superando.it/2018/10/02/per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile/ https://xevent.it/puglia/bari/event/326445-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia https://bari.virgilio.it/eventi/sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia_5869633_102-weekend https://www.mapado.com/it/bari/sindrome-dellx-fragile-una-nuova-storia http://www.ilpapaverorossoweb.it/article/bari-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile http://dream.unisalento.it/news-del-dream/287-06-10-2018-convegno-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://www.superabile.it/cs/superabile/sportelli-e-associazioni/20181004-x-fragile-bari-europa.html https://www.xfragilepuglia.it/2018/10/a-bari-per-disegnare-una-nuova-storia-della-sindrome-x-fragile https://www.facebook.com/Associazione-Piemonte-Sindrome-X-Fragile-747101558763811/ https://takethedate.it/Eventi/8470-sindrome-dell-x-fragile-una-nuova-storia.html https://bitritto.virgilio.it/eventi/ https://www.youtube.com/watch?v=uN6CKzo_hm4 … Leggi tutto

Scrivono di noi: X fragile e questioni di genere

10 Settembre 2018

Chi segue bene ricorda la nostra iniziativa dello scorso anno “X fragile, femminile, singolare”. È stato il punto di arrivo e di partenza di un percorso di consapevolezza. Nasceva dall’esigenza di offrire spazio e rilevanza alla condizione di molte donne, bambine, ragazze, madri, che convivono con la Sindrome x fragile e che subiscono un subdolo … Leggi tutto

Convegno per la Giornata Europea per la Sindrome X Fragile, Bari 6/10/2018

10 Settembre 2018

SINDROME DELL’X FRAGILE: UNA NUOVA STORIA Esperti e famiglie a confronto 75 anni dopo la prima descrizione Sabato 6 ottobre 2018 Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” Aula don Tonino Bello Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia e Comunicazione Palazzo Chiaia Napolitano Via Scipione Crisanzio 42 A Bari, per disegnare una nuova storia … Leggi tutto

Rassegna stampa “Summer School” edizione 2018

20 Novembre 202318 Luglio 2018

Rassegna Stampa 10 – 11 luglio 2018 – Summer School https://www.lextra.news/viterbo-riparte-oggi-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/notizie-utili-id-42373-titolo-Viterbo-Apertura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.superando.it/2018/07/10/dalla-diagnosi-di-disabilita-intellettiva-al-diritto-di-una-vita-indipendente/ http://www.viterbonews24.it/news/al-via-alla-summer-school-x-fragile_86773.htm http://www.tusciaweb.eu/2018/07/riparte-lannuale-summer-school/ http://www.lafune.eu/estate-di-inclusione-sociale-con-la-summer-school-delldallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ https://www.facebook.com/43974128949/posts/10156327665118950/ Rassegna Stampa 12 luglio 2018 http://www.newtuscia.it/2018/07/12/summer-school-2018-proseguono-le-attivita-successo/ http://www.tusciatimes.eu/summer-school-2018-proseguono-le-giornate-organizzate-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/prosegue-lattivita-intensa-della-summer-school-organizzata-dallassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.tusciaweb.eu/2018/07/sindrome-x-fragile-proseguono-le-giornate-della-summer-school/ http://lacitta.eu/cronaca/38318-proseguimento-delle-attivita-della-summer-school-organizzata-dall-associazione-sindrome-x-fragile-onlus.html Rassegna stampa di chiusura Conferenza stampa https://www.tusciaup.com/summer-school-una-esperienza-che-ha-unito-xfragile-a-viterbo/113451 http://www.tusciaweb.eu/2018/07/adesso-so-ce-citta-darci-sostegno/ Chiusura http://lacitta.eu/cronaca/38364-chiusura-summer-school-x-fragile-2018.html https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.occhioviterbese.it/occhioviterbese_v2/curiosita-id-42418-titolo-Chiusura-Summer-School-X-Fragile-2018.html http://www.newtuscia.it/2018/07/16/viterbo-conclusione-delle-giornate-della-summer-school-2018/ http://www.tusciatimes.eu/associazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus-viterbo-risponde-positivamente-al-progetto/ https://www.lextra.news/viterbo-terminata-lesperienza-2018-della-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.lafune.eu/importante-successo-per-la-summer-school-dellassociazione-italiana-sindrome-x-fragile-onlus/ http://www.superando.it/2018/07/16/persone-e-non-pazienti-con-la-sindrome-x-fragile/

Apertura Summer School 2018

10 Luglio 2018

Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Per la seconda volta l’evento vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo. Si inizia martedì 10 luglio con i laboratori di film maker per i giovani adulti … Leggi tutto

Formazione X inclusione edizione 2018-2019

18 Giugno 2018

Dal 2009 la nostra Associazione, attraverso vari progetti di Pedagogia Speciale, è impegnata in una riflessione su metodologie, metodi, comportamenti e strumenti che possano favorire l’inclusione scolastica e dunque gli apprendimenti di persone con Sindrome X Fragile. Non esistendo in Italia una letteratura in merito di inclusione scolastica di persone con sindrome x fragile, il … Leggi tutto

X Rock Cafè – Comunicazione

18 Giugno 2018

X Rock Cafè, iniziativa inaugurata a Roma lo scorso 9 giugno, è un nuovo modo di incontrarsi e lavorare insieme su temi importanti che riguardano la nostra vita associativa. La partecipazione è aperta ai soci, ai presidenti delle Sezioni regionali e ai referenti dei gruppi territorali che insieme ai membri del Consiglio Direttivo Nazionale discutono … Leggi tutto

Progetto di ricerca sul potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina

13 Giugno 2018

“Studio del potenziale terapeutico degli antagonisti del recettore A2A dell’adenosina nella sindrome dell’X fragile” questo il titolo del progetto di ricerca proposto dall’Istituto Superiore di Sanità, in particolare del dott. Alberto Martire. La nostra Associazione ha deciso durante l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 di finanziare questa ricerca. Questa ricerca è stata prensentata al … Leggi tutto

Progetto di ricerca su biomarcatori e App

13 Giugno 2018

“Sintesi proteica e metabolismo della proteina Amyloid Precursor Protein (APP) in fibroblasti di individui con Sindrome X Fragile: biomarcatori e quadro clinico” questo è il titolo della ricerca della professoressa Claudia Bagni, dell’Università di Tor Vergata, Dipartimento di Biomedicina e Prevenzione, che l’assemblea dei soci del 21 aprile 2018 ha deciso di finanziare.

Programma Summer School 2018

13 Giugno 2018

E’ stato pubblicata la proposta per i genitori dell’edizione 2018 della Summer School. E’ possibile trovarlo alla pagina dedicata all’iniziativa

Questionario sulla comunicazione

6 Giugno 2018

Abbiamo realizzato un questionario che ha come argomento la comunicazione della nostra Associazione perché abbiamo come obiettivo il miglioramento del modo in cui diffondiamo le informazioni sulle nostre iniziative, i nostri progetti, i nostri convegni e tutto quanto realizziamo in favore delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie. Comunicazione verso l’esterno perché … Leggi tutto

Lettera ai soci – giugno 2018

4 Giugno 2018

Il 2 giugno 2018 è stata inviata la lettera ai soci che potete scaricare qui di seguito. Lettera ai soci 2 giugno 18

Il progetto Grammatica X Fragile premiato dall’Università di Macerata

1 Giugno 2018

Il progetto Grammatica X Fragile ottiene un importante riconoscimento scientifico da parte dell’Università di Macerata e sarà premiato in occasione dell’evento “Premio nazionale Inclusione 3.0” il prossimo 6 giugno.

Partnership con Enaip Forlì-Cesena

28 Maggio 2018

Associazione Italiana Sndrome X Fragile Onlus ha stipulato una partnership con l’Enaip (Ente Nazionale ACLI Istruzione Professionale) di Forlì-Cesena, finalizzata alla partecipazione a un un progetto finanziato dal fondo regionale disabili della Regione Emilia Romagna.Il progetto, all’interno di un piano di intervento territoriale, prevede due azioni: una legata alla transizione scuola lavoro, ed un’altra con orientamento e … Leggi tutto

Associazione Italiana Sindrome X Fragile

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